Odzivi staršev otrok s skotopičnim sindromom in odraslih oseb s skotopičnim sindromom – zapise bomo sproti dopolnjevali, saj pisma podpore še vedno prihajajo

Marija F. – mama dveh otrok s skotopičnim sindromom (ZAPISU JE PRILOŽEN POSNETEK BRANJA OTROKA BREZ BARVNIH FILTROV IRLEN IN Z NJIMI)

Hčerka je imela težave z menjanjem črk in številk, težave pri branju, pisanju med vrsticami, krat in deljeno sta se menjala, črke premikale. Diagnoza: disleksijZ Irlen očali so se vse te težave ublažile ali celo popolnoma odpravile, pozornost se je izboljšala in podaljšala. Izboljšale pa so se tudi stvari, za katere sploh ni vedela, da ji povzročajo težavo, kot je globinska zaznava pri hoji po ozki poti, lažje tapkanje žoge in podaje pri rokometu, talne označbe v telovadnici se ji ne premikajo, bere lahko tudi več ur in se ne utrudi. Upam si trditi, da disleksije sploh nima.

Sina sončna svetloba izredno moti, blešči mu bela barva in v sneg sploh ne more gledati. Od petega leta starosti je imel redno glavobole, z vstopom v šolo so postali močnejši in pogostejši. Nevrološki pregledi in preiskave niso pokazali ničesar. Kmalu po tem je dobil Irlen barvne filtre. V enem mesecu so se glavoboli ublažili in po dveh mesecih popolnoma izginili. Sonce mu ne blešči več in črke se mu ne zmedejo. Na srečo je očala dobil že sredi prvega razreda. Kaj vse mu je bilo prihranjeno pri učenju pisanja in branja pa lahko vidite v posnetku njegovega branja. Na posnetku bere neznano besedilo na beli podlagi. Prvih 30 sekund bere brez očal, nato z očali. 

Pozitivnih učinkov na počutje, učenje, branje, pisanje, zaznavanje sveta, igranje iger z žogo in igranja ostalih športov je pri njima res ogromno, več kot jih lahko tu opišem. Ti zgoraj so samo najbolj vidni in pomembni. Žalostno je, da oba članka izpostavljata popolnoma enostransko sliko in prikazujeta starše v luči naivnežev, ki bolj verjamemo v nepreverjene metode kot uradno medicino. Hčerki so strokovnjaki diagnosticirali disleksijo in to je bilo to. Sinu nevrologi diagnoze niso postavili, njihova navodila so bila kontrola čez eno leto. Torej – eno leto glavobolov, izostankov iz šole matranja ob gledanju belih zvezkov in bele table. Verjemite, da so bili pregledi na Irlen kliniki in očala najboljša naložba za najina otroka in da je to rešilo težave, ki je drugi pregled in strokovnjaki niso.  

Marija F.

Matija Žerdin, dr. med., radiolog in Mojca Žerdin, dr. med., družinska zdravnica – starša otroka s skotopičnim sindromom

Najin Marko je bil rojen prezgodaj, v 27. tednu gestacijske starosti.

V 3.-4. razredu OŠ sva pri njem vse bolj izrazito opažala težave z branjem in pisanjem. Ko je bral, je besede pričel brati pravilno, končne dele besed pa je ugibal. Bral je počasi in nezanesljivo, opažala sva, da posameznih besed ni razumel, delal je tudi napake pri pisanju besed. Obrnila sva se na logopedinjo z vprašanjem, ali bi lahko morda šlo za kakšno obliko disleksije, ta pa je ugotavljala, da Marko črke in slike vidi občasno obrnjeno, črke v besedilu niso imele stalne oblike, potovale so. Predlagala je, da naj mu poskusimo skopirati isto besedilo na par različnih barvnih papirjev, in tako smo ugotovili, da so mu na oranžnem papirju težave v celoti prenehale.

Po tem smo šli v center Irlen, kjer so Marka testirali, in predlagali uporabo oranžnih folij in kasneje očal z oranžnim filtrom. Dokler ni dobil očal, smo mu zvezke kopirali na oranžen papir, prav tako so mu tudi v OŠ prisluhnili in je vse teste dobil natisnjene na oranžen papir. S temi prilagoditvami je pričel brati približno 4x hitreje kot pred tem, število napak med pa se je zelo zmanjšalo. Pričel je uživati v branju, tudi pisanje in slovnica sta se popravila. Za primerjavo: težave sva opazila, ker sva z njim brala Harry Potterja – izmenjaje eno stran nekdo od naju, eno stran Marko. Branje je šlo zelo počasi, prvo knjigo smo brali cca. 2 meseca. Po uporabi folij je Marko sam v istem mesecu spontano prebral 4. in 5. del.

Sedaj obiskuje 1. letnik gimnazije, očala še vedno uporablja, ker z njimi bolj zanesljivo prebere besedilo in je tako bolj uspešen pri pisanju testov in učenju.

Matija Žerdin, dr. med., radiolog in Mojca Žerdin, dr. med., družinska zdravnica

Marko Žerdin – uporabnik filtrov Irlen

Sem Marko Žerdin in imam skotopični sindrom. Brez obarvanih očal se mi črke vrtijo, okoli obrnejo, včasih tudi razstavijo. Ko sta starša ugotovila, da imam skotopični sindrom, smo najprej printali besedila na oranžne papirje, ker mi je branje na oranžni podlagi delalo najmanj težav. Nato sem dobil oranžno prosojnico, skozi katero sem dobro videl in jo lahko samo položil na stran knjige, ki sem jo hotel brati. Ko sem dobil moja očala, so se mi izboljšale ocene in bral sem, kot da sploh ne bi imel skotopičnega sindroma.

Marija Gornik, univ. dipl. ped., prof. soc. – mama dekleta s skotopičnim sindromom

Odziv na članek Otroci potrebujejo pomoč, ne barvnih očal

Že dolgo me ni kak časopisni članek tako razjezil in razžalostil, kot članek v Delu z naslovom Otroci potrebujejo strokovno pomoč, ne barvnih očal, avtorice Milene Zupančič. Je enostranski in zavajajoč.

Sem mama 25 let starega dekleta, ki se je dobrih deset let borilo s hudimi glavoboli, težavami z zapomnitvijo prebranega gradiva, kratkotrajno koncentracijo. Bila je sicer zelo uspešna učenka in dijakinja, ki pa je v lepe ocene vložila ogromno psihičnega in fizičnega napora. Glavoboli so postali z vpisom na fakulteto resnično neobvladljivi.

Ko je bila hči stara 10 let, je padla z višine in si poškodovala glavo, imela je počeno lobanjo. Takrat so zdravniki na urgenci povedali, da bo verjetno imela v prihodnosti težave z glavoboli. Ti so se pojavljali predvsem po dlje časa trajajočem branju, učenju, delu z računalnikom. Ker sem se bala, da s poškodbo glave vendarle ni vse v redu, sva obiskali kar nekaj zdravnikov. Začeli sva s pediatrinjo, ki je hčeri po nekaj pregledih dejala, da ji ni nič, da si bolečine izmišljuje, da tovrstnih opisov bolečin še ni srečala, da naj počasi (pri 16 letih!!!) neha spati s plišastimi igračami, ker je nanje očitno alergična.

Po kar nekaj ostrih besedah in prošnjah, sva izprosili napotnico za strokovnjaka alergologa. Ta ni ugotovil nobene alergije. Ker težave niso izzvenele, je bila naša naslednja postaja specialist okulist. Odkril je minimalno dioptrijo, očal ji ni predpisal, hči pa je vseeno trdila, da ne vidi dobro. Bolečine so kar vztrajale, zato sva ponovno odšli do pediatrinje, ki je kot zadnjo možnost napisala še napotnico za specialista nevrologa. Na pediatrični kliniki je hči opravila pregled, ki ni pokazal odstopanj. Vse je bilo v mejah normale, le bolečine precej nad normalo. Nobenega nasveta, kaj še lahko storimo. Zato sva se ponovno vrnili k pediatrinji, ki je ponovila zgodbo o izmišljanju in hčeri svetovala, da se bo z bolečino pač morala navaditi živeti. To je hči razžalostilo, začela je jokati, naj ji vendar nekdo pomaga. Kam jo je napotila pediatrinja? K strokovnjaku – psihologu, seveda! Po letu dni čakanja je prišla na vrsto za par prijaznih terapevtskih pogovorov tudi tu, a žal bolečina ni izzvenela. Hči je bila že na fakulteti, težave so se stopnjevale, posebno, ko so v času predavanj obravnavali snov preko projekcij na belo steno. Zelo utrujena je hodila domov, težko se je zbrala, prebrane snovi si ni uspela zapomniti. Opravila je vozniški izpit, vozila pa kot kak kaskader – seveda, imela je zožen zorni kot.

V tem času smo imeli na šoli, na kateri sem zaposlena, predavanje dr. Kelave o skotopičnem sindromu. Povabljena je bila s strani naše svetovalne službe. Pripovedovala je, kako lahko prepoznamo učence s tem sindromom, kakšne težave imajo tovrstni učenci, pa tudi to, da se jim da učinkovito pomagati. Poudarjala je pomen strokovne pomoči tem učencem ob pomoči tehničnih sredstev (barvne folije ali očal). Tekom predavanja se je v meni zbudil AHA efekt! Pa saj opisuje težave, kakršne ima moja hči!!! Posebno me je pritegnil stavek, da se skotopični sindrom pogosto pojavi po poškodbi glave.

Med odmorom sem stopila do dr. Kelave in ji na hitro opisala težave moje hčere. Dejala je, da je glede na povedano možno, da gre za to težavo, naj se prijavi na testiranje, ki bo domnevo ovrglo ali potrdilo. Čez nekaj tednov je hči testiranje res opravila. Začudena sem bila, koliko težav se je izkristaliziralo. Sama sebi sem težko oprostila, kako sem vse to lahko spregledala. Čez nekaj mesecev je dobila barvna očala, ker barvne folije pri njeni okvari niso bile dovolj.

Dobila je status študenta s posebnimi potrebami, izpitne pole so ji tiskali na svetlo moder papir, ki je zanjo bistveno bolj ustrezen. Pa še nekaj: Ko je z očali prvič sedla za volan je bila njena izjava: »Joj, mami, kako veliko je to križišče in kako siva je cesta!«

Naj sklenem: Gospa Milena Zupančič, svetujem vam, da se pogovorite z uporabniki očal in barvnih folij, predno napišete še kak članek na to temo. Doktorica Kelava ne nasprotuje, da bi učenci s skotopičnim sindromom imeli strokovno pomoč v šoli ali drugje. Pomaga jim samo toliko, da so njihove težave manjše ali da pri nekaterih učencih celo izginejo. Strokovnjakov, ki bi se ukvarjali z otroki, ki potrebujejo pomoč, drastično primanjkuje; zakaj bi prosta mesta zasedali učenci, ki težave lahko rešijo z očali?

Veliko otrok nosi očala, eni tista z dioptrijo, drugi pa tista za skotopični sindrom. Vsa je žal treba plačati.

Čisto za konec: Meni kot mami in moji hčeri niso pomagali številni usposobljeni strokovnjaki, ki delajo po preverjenih metodah (pediater, okulist, nevrolog, alergolog, psiholog), pomagala ji je dr. Polona Kelava, ki je zame in mojo hči največji strokovnjak. Štejejo uspehi, dejstva, dnevi brez bolečin in ne titule pred priimki in strokovno preverljive metode. No, mimogrede ima doktorat tudi dr. Polona Kelava, ki sva ji s hčerko globoko hvaležni za vse nasvete, odgovore na vprašanja in s toplino prežeto strokovnost.

Zgoraj omenjeni članek bi se po moje moral glasiti: Otroci potrebujejo pomoč in barvna očala.

Marija Gornik, univ. dipl. ped., prof. soc.

Mojca Baus Dobravec – mama otroka s skotopičnim sindromom

Ko je sin začel hoditi v prvi razred, so se zelo hitro pojavili skoraj vsakodnevni glavoboli, ki so jih pogosto spremljale tudi bolečine v trebuhu in ki so občasno prerasli v migreno. Zdravniki niso posebej zabeleželi glavobolov, saj naj bi šlo za utrujenost. Z branjem je imel že od začetka težave, ki pa so v tretjem razredu OŠ postale izrazitejše (še vedno ni razumel prebranega). Ko smo končno dobili napotnice za specialiste, je bila čakalna doba pri najboljših 18 mesecev. V tem času smo želeli sinu pomagati, saj sam ni bil sposoben zdelati razreda brez izdatne pomoči doma. Naj bi ga v tem času prepustili na milost in nemilost sistemu? Tako smo šli privat na testiranje disleksije (potrjena), kjer so nam omenili tudi možnost skotopičnega sindroma. Ta je bil kasneje s testiranji tudi potrjen. Ker so “očala” izredno draga smo se v štartu odločili za folije, ki pa niso imele velikega učinka. Presedlali smo tudi na barvne zvezke, ki so pisanje vanje zelo olajašli. Še vedno pa smo imeli probleme z bralnim razumevanjem, glavoboli in slabostmi. Na koncu smo se vseeno odločili še za očala, kljub vsem pomislekom, saj motnja ni uradno priznana, da gre za čarovništvo, za placebo efekt in podobno. Ko je sin dal prvič očala na nos, je bilo branje občutno boljše. Po enomesečni uporabi se je tudi razumevanje prebranega izboljšalo. In v skoraj dveh letih, kolikor ima sedaj očala, ni imel niti enega glavobola in slabosti več. Še vedno slabše bere, vendar občutno bolje kot brez očal. In končno smo prišli na vrsto tudi pri specialistih. Tudi v šoli ima dodatno pomoč. Vendar pa bi brez očal še vedno vsako popoldne bil nesposoben narediti naloge, kaj šele, da bi lahko kakšno snov ponovil. Saj noben pogovor, preiskava, test in podobno, kar koristimo prek ZZZS in uradno priznanih postopkov, teh težav ne odpravlja. “Znanstveno dokazane, empirične metode”, kot so se izrazili v Delovem članku, so za nas pomenile najprej leto in pol pregovarjanja za napotnice in termine pri specialistih, k specialistom smo se vozili čez pol Slovenije, da smo prej prišli na vrsto, sledila so testiranja na testiranja in na koncu smo dobili odločbo, konkretne pomoči otroku pa nobene, dokler nismo priši končno na vrsto na Svetovalnem centru za otroke, mladino in starše v Ljubljani. Kljub z očali izboljšanemu stanju je imel otrok močno načeto samopodobo in ne želim si predstavljati kako bi šele bilo, ko bi na koncu četrtega razreda otrok brez očal še vedno bral kot prvošolček.”

Mojca Baus Dobravec

Vesna Jurjec Žvikart, univ. dipl. inž. strojništva – mama otroka s skotopičnim sindromom

Odziv na članek

»Otroci potrebujejo strokovno pomoč, ne barvnih očal«

avtorice Milene Zupanič, 20.10.2021, Delo

Objavljen članek nas je izredno razočaral, hčerko, ki ima že dobri dve leti očala z barvnimi filtri Irlen, pa prizadel; vzkliknila je: »Heeej, to ni fer!«. Da ima skotopični sindrom, vemo od 4. razreda in od takrat sem že nekajkrat odgovarjala na njena vprašanja: »A oni mi ne verjamejo?« in »Zakaj mi ne verjamejo?«. Ko si je prvič nadela očala s filtri Irlen, to je bilo zadnji teden pouka v 4. razredu, sva bila z možem resnično ganjena, ko je njega gledala v oči in naštevala, kaj vse hkrati vidi, še hladilnik, pult, stol, mačko… Njeno vidno polje je brez očal namreč zoženo na 50° pri opazovanju okolice, pri gledanju črnega besedila na beli podlagi pa le na povprečno dolgo besedo – predstavljajte si, da med branjem vidite le eno besedo naenkrat, tisto, ki jo gledate. Nemogoče je brati tekoče, hitro, kaj šele preleteti besedilo, niti nimaš občutka, koliko ga je. A to je le eno od možnih popačenj in le en del množice izzivov, s katerimi se je srečevala (več lahko izveste

tukaj). Težave ti ljudje kompenzirajo praktično na vseh področjih v življenju, ko organizirajo svoje stvari, ko sodelujejo pri pouku/na predavanjih, ko prečkajo cesto – ne želim pomisliti, da bi hčerka lahko bila nevarna udeleženka v prometu, ker bi precej dogajanja, posebej pa nenadnega in v območju perifernega vida, lahko spregledala. A zdravniško potrdilo za vozniško dovoljenje bi dobila, saj je njen vid po metodah, ki se izvedejo za ta namen, brezhiben.

In kaj me je najbolj razočaralo?

Da danes, v času hitrega razvoja, velikih možnosti raziskovanja, merjenja in potrjevanja ljudje, ki bi morali biti odprti za nove rešitve – te pa so na koncu celo cenejše v primerjavi z nekaj raziskavami, ki jih opravijo in ne pridejo do optimalne rešitve, če sploh pridejo do nje – zamahnejo z roko in rečejo, da zadeva ni znanstveno potrjena in potem je pač larifari. Da pri številkah okoli 7000 še vedno stvar ignorirajo, namesto da bi jo enostavno preverili? In se sklicujejo celo na placebo? Ob tem se lahko npr. vprašamo tudi po smiselnosti obstoja dragih zdravil.

Ne razumem, kaj s tem izgubiš kot zdravstveni delavec oz. kot oseba, ki želi pomagati ljudem in pri njih uživati zaupanje, ki je za kakovostno opravljanje takega dela ključno. Torej ne verjameš množici ljudi, želiš si pa njihovo zaupanje… Težka situacija, še posebej danes.

In zakaj pri vlogi za uveljavljanje povrnitve stroškov ignorirati izvid s priloženimi meritvami perimetra (naprave za oftalmološko diagnostiko), brez očal in z očali s filtri Irlen, ki dokazujejo razširitev vidnega polja in spet v odgovoru zapisati, da ni znanstvene podlage? Moralo bi jih zmotiti, da je zadeva dokazana na njihov način, ki ga priznavajo in bi ji posvetili vsaj malo pozornosti. Medtem se sofinancirajo očala z minimalno dioptrijo, ki za uporabnika ne pomeni nobenega izboljšanja, predpisana je pa, ker ni bilo druge ideje, kako pomagati?

Seveda se moja kritika nanaša na strokovnjake, ki so navedeni v članku, tiste, ki so dali odgovor na pritožbo zavrnjene vloge za povračilo stroškov ter tiste, ki se ne zanimajo za novosti in ne preverijo stvari, preden izoblikujejo mnenje in ga predajo širši javnosti. Izvzeta ni niti avtorica članka, ki se ni potrudila pridobiti in objaviti niti enega samega mnenja uporabnika rešitev Irlen.

Resnično smo hvaležni za odprtost in dostopnost hčerkine osebne zdravnice ter pripravljenost njenega oftalmologa (žal že pokojnega) ponoviti meritev perimetrije, čeprav potem na izvid ni želel zapisati »s filtri Irlen«. Saj je razumljivo, težko je pod strokovnim nazivom podpreti nekaj, česar ne poznaš in težko argumentiraš rezultat meritve, ampak normalno širino vidnega polja s hčerinimi očali je potrdil in pokazal zanimanje za ta sindrom. Vem, da naša zdravnika nista edina in verjamem, da jih bo vedno več, a žal bo preveč otrok šlo čez razvlečen proces ugotavljanja, za kaj prihaja do njihovih težav, razlika, če se nekaj rešuje v zgodnjih letih ali pa kasneje, pa je zelo pomembna. Npr. pri osebi z disleksijo in skotopičnim sindromom že leto dela pomeni veliko; a dokler ne odpraviš simptomov skotopičnega sindroma, na področju disleksije zelo slabo napreduješ, morda sploh ne. Res je škoda dragocenega časa.

Vesna Jurjec Žvikart Šmartno, 22.10.2021

Nina Zver – mama otroka s skotopičnim sindromom in sama uporabnica filtrov Irlen

Ob branju članka v Delu »Otroci potrebujejo strokovno pomoč, ne barvnih očal«, sem bila zelo razočarana nad javno objavo takšnega članka. Kot uporabnici »barvnih očal« se mi je porajalo naslednje vprašanje: »Vsi, ki ste sodelovali pri pisanju članka in nasprotujete uporabi barvnih leč, koliko sploh veste, kakšen učinek imajo barvne leče na težave, ki spremljajo ljudi s skotopičnim sindromom?« Moje mišljenje je: »Najverjetneje, popolnoma nič. Saj nekdo, ki opisuje učinek barvnih leč kot PLACEBO UČINEK, se verjetno ni poglobil in skušal razumeti občutke in spremembe življenjskega sloga uporabnika barvnih leč. Pravzaprav jim ni niti prisluhnil.«

Nisem strokovnjakinja na področju skotopičnega sindroma, sem pa mati otroka s skotopičnim sindromom. Moj sin je bil leta 2013 diagnosticiran z ADHD, 2 leti kasneje pa so mu diagnosticirali še disleksijo. Predno smo se odpravili na vse preglede, smo seveda opravili tudi preglede pri zdravniku in okulistu. Diagnozo ADHD mu je podal klinični psiholog, z besedami, da v kolikor se stanje ne bo izboljšalo, naj razmišljamo o tabletah. Disleksijo mu je določila specialna pedagoginja v Ljubljani. Po pregledu pri njej smo obiskali še enega specialnega pedagoga, ki je podal enako diagnozo; ADHD in disleksija. Dobila sem papir, na katerem so bile usmeritve za učitelje za prilagajanje pouka. Pa vendar kljub odločbi in vsem prilagoditvam pri pouku, je imel vsakič solzne oči, ko je moral doma odpreti knjigo ali zvezek. Za mizo se je presedal, kričal, ležal na stolu, obračal zvezke in ležal z glavo na mizi med branjem….dokler se mi nekega dne, po vsakodnevnih prepiranjih, kričanjih in pregovarjanjih ni zadrl :«Če mi pa črke plešejo po zvezku!!!!« In še dobro, da sem se naslednjega dne pogovarjala z logopedinjo, kateri sem povedala za sinove težave. Omenila je, da je lahko to skotopični sindrom. Sinu je naredila presojevalni test za skotopični sindrom. Svetovala mi je, naj obiščem še Inštitut za disleksijo v Ljubljani, saj vse kaže na to, da bi lahko imel skotopični sindrom.

Odpravila sva se na testiranje za skotopični sindrom v Ljubljano, to je bilo leta 2015. Obravnaval ga je diagnostik. In ja, moj sin ima skotopični sindrom in je uporabnik očal z barvnimi lečami.

Še danes sem hvaležna naši logopedinji, da je omenila možnost skotopičnega sindroma. Danes mojega sina učiteljice opišejo kot super fanta, ki se je zelo spremenil – pravijo, da je veliko bolj umirjen. Tudi sam pravi, da se ob nošenju očal lahko lažje umiri, in da je lahko bolj skoncentriran. Barvne leče mu pomagajo pri ohranjanju koncentracije, črke na papirju pa mu ne plešejo več, kar pripomore k lažjemu branju in uspešnemu delu v šoli. In kar je najpomembnejše, v vseh 9ih letih šolanja ni potreboval tablet, ki jih predpisujejo za ADHD.

Z barvnimi lečami njegova disleksija ni izginila in tudi ne bo. Z disleksijo bo živel, pojavljajoče se dislektične težave pa bo v življenju kompenziral. Vedeti moramo namreč, da barvni filtri ne odpravljajo disleksije, ampak pomagajo pri drugih težavah.

Na sinovem pregledu so mi med njegovim pregledom rekli, da imam tudi jaz skotopični sindrom in mi svetujejo, da tudi jaz opravim testiranje. Sprva sem diagnostikovim besedam nasprotovala, saj sem bila vedno uspešna v šoli, prebrala na kupe knjig, nikoli nisem imela težav z branjem. Kljub vsemu sem se odločila, da grem na testiranje. Želela sem vso zadevo tudi sama preizkusiti, kljub temu da sem bila prepričana, da nimam težav.

Na pregledu sem sedela v sobi, kjer so bile prižgane neonske luči. Ves čas sem imela v glavi čuden pritisk, dokler se luči niso ugasnile. Takrat se mi je sprostilo čelo, sprostila se mi je glava. Diagnostiku sem povedala, da ne verjamem, da bo kaj odkril, ker nisem imela nikoli nobenih težav pri branju ali na drugih področjih.

Pričela sem brati številke, črke, besede, stavke, štela sem vrstice, pikice…mislila sem, da mi je šlo kar dobro. V glavi in očeh sem sicer čutila neprijeten pritisk, pa to je bilo tako ali tako normalno, saj me je po branju in naprezanju oči ponavadi vedno bolela glava, včasih pa se mi je bolečina razvila v migreno. Migetanje in plesanje črk pa sem vsa leta povezovala z optično prevaro črnega na belem. Niti na misel mi ni prišlo, da bi morale črke na papirju mirovati.

Potem sva pričela s testiranjem različnih barvnih leč. Nekatere barve leče (vijolične, rdeče) so name delovale tako, da me je v glavi zarezalo, oči nisem mogla držati odprtih. Nisem jih želela več preizkusiti. Kmalu sva prišla do leč (nežno svetlo modro-sivih), katerih nisem več želela odmakniti od oči . V trenutku, ko sem dala te leče pred oči, sem dobila občutek, kot da bi me nekdo nežno pokril s tančico. Moji možgani so se še v istem trenutku umirili, ustavili. S temi lečami sem naredila iste vaje kot prej. Tokrat nisem mogla verjeti sama sebi. Branje je bilo hitrejše, črke niso poplesavale po papirju, pritisk v glavi in v očeh je izginil. Brala sem lahko vrstico po vrstico, česar do zdaj nisem mogla.

(Brala sem vedno tako, da sem s pogledom švigala po straneh in prebirala besede zdaj v zgornji vrstici, nato v spodnji, pa na sredini in spet zgoraj ter si tako sestavljala povedi in pomen prebranega).

Črke na papirju so stale pri miru, moji možgani so bili fokusirani, umirjeni, misli mi niso preskakovale, z očmi sem bila lahko fokusirana na eno stvar, in celo z diagnostikom sem lahko vzpostavila očesni kontakt, ne da bi begala s pogledom. Že samo to me je prepričalo, da tudi sebi naročim barvne leče.

Ko sem začela nositi očala z barvnimi lečami, pa sem celo ugotovila, da so bile vse težave, ki so se mi prej pojavljale izvir skotopičnega sindroma.

Med vožnjo so mi oči ves čas begale levo in desno, težko sem bila fokusirana na cesto in vožnja avtomobila je zame predstavljala velik napor, sploh nočna vožnja. V nakupovalnih centrih sem bila vedno nervozna, saj so me spremljali glavoboli, nervoznost, imela sem občutek, kot da so se tla premikala, čeprav sem vedela, da to ni mogoče. Po tekočih stopnicah si nisem upala voziti navzdol, saj nikakor nisem mogla »ujeti« prve stopnice, na katero bi lahko stopila. Zato sem vedno hodila po navadnih stopnicah. Med branjem so črke v knjigi migetale, po daljšem branju pa so se besede razdelile v navpične kolone, med katerimi je bilo več belega prostora. Med branjem sem vedno zehala, imela sem glavobole in boleče oči. Podnapisi na televiziji so se podvajali in meglili. Moje misli so ves čas tavale od ene stvari do druge, nikakor nisem mogla ostati fokusirana na eno stvar, delala sem več stvari hkrati, zaradi česar sem bila tudi zelo razdražena in nemirna.

Vse težave, ki sem jih opisala, sem jemala za samoumevne. Nanje sem se navadila, z njimi živela in jih iz dneva v dan premagovala. Vzela sem jih za svoj del življenja, za del sebe.

Danes sem zelo hvaležna diagnostiku, Irlen kliniki Slovenija in barvnim lečam, ki jih nosim vsak dan. Nimam dioptrije, pa vendar si vsako jutro nadenem očala z Irlen lečami, saj le z njimi lahko dan normalno preživim, brez zgoraj opisanih težav. In tukaj ne govorim o placebo učinku…PREVERJENO!

Mislim pa, da ne jaz niti moj sin ne potrebujeva psihiatrične, psihološke ali nevrološke obravnave. Najino življenje je spremenil le pogled skozi mavrična očala.

Nina Zver – mama otroka s skotopičnim sindromom in sama uporabnica filtrov Irlen

Mirjana Lupšina – mama dveh otrok s skotopičnim sindromom

Hčerka je bila testirana za skotopični sindrom, sicer ni imela toliko težav z branjem, je pa v zadnjem času v branju dokaj padla, pa tudi med vožnjo je tarnala, da je preveč luči, da je preveč svetlo. Odkar ima folijo, bere po več ur skupaj, in čakamo na testiranje za očala.

Pri sinu je bilo težje. Težave sem opažala že v 1. razredu, ko se je branje na neki točki ustavilo, ni bilo več napredka, nato so se težave le stopnjevale. Tarnal je za glavoboli, imel je bolečine v trebuhu, nekajkrat je omenil, da se mu je zameglilo pred očmi. Zadnje čase je postajal zelo razburjen. V 5. razredu smo šli po dioptrijska očala, pa je že takrat doktor rekel, da ta očala ne bodo ustavila premikanja črk. V 6. razredu so se težave še dodatno stopnjevale. Začel je zelo resno odklanjat šolo, imel je veliko stisko. Hodili smo okoli psihologov, pedopsihiatrov, pa ni bilo nič bolje. Pedopsihiatri bi vse reševali z zdravili. Psihologi nas niso jemali resno in smo dobili občutek, da nas obravnavajo, kot da otrok blefira. Tako je bilo do testiranja za skotopični sindrom – takrat pa je bila velika razlika že, ko je dobil folijo. V 7. razredu je dobil očala, glavoboli so se popolnoma nehali prvi dan, očala nosi stalno, od zjutraj do zvečer, zdaj rad bere, raje se uči, nima več odklonilnega odnosa do šole, redno hodi v šolo, prej pa smo se glede tega resno pregovarjali vsak dan. Opažam še, da je bolj dobrovoljen in ni več nestrpen. Odkar ima očala, ni imel niti enkrat glavobola, bolečin v trebuhu sploh ni več.

Preden smo se obrnili na Irlen kliniko smo bili pri vseh mogočih specialistih, stanje pa se ni nič izboljšalo. Žalostna sem, da nič od tega (osnovno testiranje ali očala) ne gre na napotnico, saj gre očitno za nekaj, kar zelo pomaga.

Mirjana Lupšina – mama dveh otrok s skotopičnim sindromom

Alenka Podbrežnik – mama dekleta s skotopičnim sindromom

Spoštovani, 

v današnjem Delu sem prebrala članek in vaše mnenje o metodi irlen. Ne vem, kakšne izkušnje imate vi. Jaz imam ravno obratne. Hči je imela v osnovni šoli velike težave – ni videla in ni zmogla prepisovati s projekcije (bela podlaga). Pri igranju po notah v glasbeni šoli je imela močne glavobole. Tudi notnega zapisa ni jasno videla. Ker smo sklepali, da ima težave z vidom, smo večkrat opravili pregled pri okulistu. Pregled je pokazal, da ima minimalno dioptrijo, ki pa ji takih težav, kot jih je navajala, ne bi smela povzročati. Ker se pri otrocih (po navedbi okulista) dioptrija spreminja, smo redno opravljali kontrolne preglede. Hči je predpisana očala nosila. Vendar tudi po uporabi in kontrolnih pregledih ni bilo nobenega izboljšanja. Še vedno ni zmogla prepisovati z bele table, še vedno so se pojavljali močni glavoboli. Ti so bili še hujši in pogostejši v srednji šoli, še posebej pa v času dela na daljavo. Sklepali smo, da je to zaradi tega, ker pač veliko časa preživi pred računalniškim ekranom.  

Spomladi je bila testirana po metodi irlen. Po uporabi folij je bilo njeno delo na računalniku nekoliko lažje, a si je vseeno želela očala. Opravila je testiranje in jih dobila. Ja, dali smo 500 eur. Sedaj očala nosi, glavobolov skorajda nima več, čeprav je kot študentka kar precej pred računalnikom. Opaža, da se lažje umiri in tudi njeno spanje je bolj učinkovito (prej je potrebovala tudi po dve uri, da je lahko zaspala, sedaj zaspi po 15 minutah). S pomočjo očal jasno in razločno vidi tudi note.  

In še ena velika sprememba. Kot pevka v zboru je veliko časa nastopala na odru. Vedno je imela močne glavobole, vedno so se pojavljale vrtoglavice. Svoje stanje je opisovala kot da je na robu omedlevice, da je vse dogajanje doživljala »od daleč«. Vedno je bilo to na nastopih, nikoli na generalkah (na nastopih je močna reflektorska osvetlitev, na generalkah je ni).  

Hčeri smo želeli pomagati, ji olajšati težave. Iskali smo rešitve, pri zdravnikih. Pa izboljšanja ni bilo. Težave so sedaj, ko nosi očala, minile. Če vi mislite, da je to le placebo učinek, tudi prav. To je vaše mnenje. Jaz pa kot starš vidim, kakšne spremembe so se pri hčeri zgodile. In mi ni žal, da sem za to dala 500 eur. Kajti otroku je to POMAGALO! 

Hvala, ker ste si vzeli čas in moje razmišljanje prebrali. 

Želim vam še veliko strokovnih uspehov in vas lepo pozdravljam. 

Alenka Podbrežnik – mama dekleta s skotopičnim sindromom

Suzana Planinšek – mama otroka s skotopičnim sindromom

V 2. razredu smo začeli opažati, da sin ni več napredoval. Pri učenju mu je bilo vedno slabo, šlo mu je na bruhanje, bolela ga je glava in se je skrival pod mizo, kjer je bilo temneje.

V šoli je učiteljica opozorila, da ne napreduje (istočasno pa je njegov brat dvojček pouku brez težav sledil). Sicer je imel že od 4. leta naprej korigirano dioptrijo, obiskovali smo najprej očesno kliniko v Ljubljani, otroški oddelek, in potem tudi očesno kliniko v Mariboru. Obravnavali so ga okulisti, ta del je bil pokrit. Ni šlo za samovoljo z naše strani. Je pa še vedno imel občutek, da ga pečejo oči.

Izredno je bil neroden, spotikal se je po stopnicah, pa tudi po ravnem, ni imel občutka globine, žoge ni obvladal, nerad se je igral z otroki, posebej pri igrah, ki so bile hitrejše.

Začel je govoriti, da ne želi več v šolo, da bi raje umrl. Začeli smo hoditi k psihologu, tudi v šoli smo prosili za pomoč. Učiteljica je svetovala, naj se bolj ukvarjamo z njim, čeprav smo se enako oz. veliko več kot z njegovim bratom dvojčkom. Nato je začel hoditi na obravnave še k dvema različnima specialnima pedagoginjama. Napredek smo dosegli, uspeli smo ga umiriti, mu dati malo volje.

Potem smo šli na testiranje za disleksijo, ki se je potrdila, ampak kljub temu je bilo branje za njega napor, ni bilo nič boljše. V začetku 3. razreda smo razmišljali, da mu bomo življenje lahko olajšali le na način, da ga prešolamo na posebno šolo, ker res ni napredoval. Zelo je trpel, in to smo mu želeli prihraniti. Potem smo slučajno odkrili skotopični sindrom. Bil je testiran, najprej je dobil folije za branje, potem še očala (in sicer očala z dioptrijo pobarvana z Irlen filtrom), in od tistega trenutka je super. Od tu naprej lahko govorimo v samih superlativih, dobil je močno zaupanje sam vase, ki ga prej ni imel. Ko je prišel prvi dan z očali domov (zdaj ima očala že več kot dve leti), je nekatere stvari prvič opazil, začel je gledati ljudem v oči, opazil je »pikice v očeh«, ni mu bilo več slabo. Potem je začel prehitevati brata pri učenju, branju. Postal je super odličnjak, zelo vesten.

Letos, v 5. razredu, je bil testiran za nadarjenega učenca. Otrok, ki smo ga v 3. razredu hoteli prešolati v šolo za otroke z posebnimi potrebami. Ima same petice, ker zdaj z lahkoto sedi za knjigo, gre delat nalogo, težave se pojavijo le še občasno, zdaj je postal normalen otrok. Dobil je »zicleder«, dobil je neke navade. Ni mu več slabo, ne gre mu več na bruhanje, ne boli ga več glava, v šolo hodi rad. Odkar ima očala, res bere hitro, prej ni. Mi zdaj uživamo, ker ima on normalno otroštvo. Cena, ki smo jo plačali za filtre, ki je tako zelo izpostavljena v tem članku, je nepomembna v primerjavi z lepoto življenja, ki smo jo s tem dobili. Neprecenljivo je, da gre otrok umirjen spat, mi pa v miru vstanemo, ker vemo, da ne bomo pod stresom že pri prvi besedi zjutraj. Mi živimo novi svet.

Če bi otroci, ki nimajo skotopičnega sindroma ali disleksije, v učenje vložili toliko energije in časa, kot jo morajo otroci, ki imajo take težave, torej imajo skotopični sindrom ali disleksijo, potem bi imeli same vrhunske učence.

Najtežje je, kadar starši ne vedo, zakaj se otrok muči, ne vedo, da pomoč v obliki Irlen folij ali očal sploh obstaja.

Suzana Planinšek

Darja Kerndl – mama otroka s skotopičnim sindromom

Pozdravljeni. 

Ko sem prebrala članek v Delu sem bila zelo potrta, saj imam doma najstnika kateremu očala za skotopični sindrom zelo pripomorejo pri njegovem počutju in sodelovanju pri pouku. Ko je bil še manjši je bil pregledan pri mnogih specialistih, ki pa žal niso videli, da otroka moti svetloba, ima dvojni vid, v razna besedila vstavlja svoje besede, bere napačno…. Sin je bil obupan in govoril, da mu zdravniki ne verjamejo, še danes jim ne zaupa. Nekega dne pa sem ga peljala k presojevalki Andreji, ki je ugotovila, da ima sin zelo izrazit skotopični sindrom. Na Irlen centru je bilo to potrjeno. Že med sprobavanjem leč se je večkrat kar oddahnil, saj so mu leče olajšale svetlobo, prvič je bral tekoče. Učiteljice in učitelji so takoj opazili razliko. Otrok se pod neonskimi lučmi lažje zbere, lepo in tekoče bere, dvojno ne vidi več. V prvem tednu letošnjega šolskega leta sin očal ni imel, saj so se mu rosile leče zaradi maske. Razlika je bila očitna. Vsak dan sem dobila sporočilo ali dve, da je sin odsoten, ne sodeluje, pri pouku spi, grdo piše, odklanja branje, oči pa ima rdeče kot, da cele noči ne spi. Zdaj, ko ponovno nosi očala je zgodba obratna. Olajšana mu je marsikatera stvar. Če bi morala, bi še enkrat ali večkrat odšteli toliko denarja, saj je zdravje in počutje mojega sina na prvem mestu. 

S spoštovanjem,

Darja Kerndl

Vesna Šubelj – mama dveh deklet s skotopičnim sindromom

Spoštovani!

Odzivam se na izid diskreditirajočega članka v Delu v zvezi z Irlen diagnostiko in mnenji strokovnjakov: https://www.delo.si/novice/slovenija/otroci-potrebujejo-strokovno-pomoc-ne-barvnih-ocal/ .

Ni prav, da ažurnost dela na Irlen Inštitutu in njihovo hitro odzivnost ter to, da je pomoč otroku (očala) hitro dostopna, krivite za dejstvo, da otroci zaradi obravnave pri Irlen diagnostiku, ne pridejo pravočasno na obravnavo k ustreznim strokovnjakom v našem zdravstvenem sistemu.

Ja: “Škoda je nepopravljiva. Če otrok ni pravi čas deležen ustrezne pomoči.” To je res, ker je v našem zdravstvenem sistemu do pravočasne obravnave otrok pri šolskih in razvojnih specialistih NEMOGOČE priti pravočasno. Poleg tega pa sama diagnoza otrokovih težav ne reši! Pomoči je v tem strokovnem zzzs sistemu prav malo in je prepočasna. Tudi strokovnjaki se prepočasi odzivajo na stiske otrok /družin in hkrati le ti nimajo zadostne veljave v šolskem sistemu. Niti ni med učitelji znanja o tem kako pristopiti inkluzivno in s spodbudo poučevati te pomoči potrebne otroke. Problem je veliko širši in ni prav da ste ga v DELU zreducirali na tako neresnično obtožbo

Sama imam dve hčerki, ki imata učne težave in sta bili obravnavani v obeh sistemih pa žal konkretne pomoči razen diagnosticiranja in zelo zapoznelih odločb nismo dobili pravočasno in če nebi imeli v šoli Irlen diagnostičarke iz svetovalne službe bi bilo prebijanje skozi šolski sistem še težje za moji dve.

Mislim, da bi bilo v dobro otrok prav, če bi z Irlen inštitutom sodelovali in se podprli med seboj tako zdravniki, oftalmologi, defektologi, psihologi in pedagogi.

S spoštovanjem,

Vesna Šubelj

Alja Gričar, absolventka programa Splošna medicina na Medicinski fakulteti UM – uporabnica filtrov Irlen

Sem Alja Gričar in imam diagnozo skotopičnega sindroma. Težjo obliko sindroma. Očala nosim dve leti in pol. Od takrat se mi je življenje obrnilo za 180 stopinj. Na bolje. Na vseh področjih življenja – pri vožji avtomobila, pri delu na računalniku, pri splošnem počutju, v komunikaciji, pri telesni teži (prej sem se večkrat prenajedala), v medosebnih odnosih, kronična utrujenost je zbledela, predvsem pa pri branju in študiju.

V preteklosti mi specialisti niso znali pomagati, psihiatrinja mi je celo predpisala antidepresive.

Zahvaljujoč tem očalom sem tudi absolventka Medicinske fakultete UM. Pred tem je bil študij pravi pekel, vmes sem ga za nekaj let tudi opustila, saj se nisem zmogla prebiti skozi gore literature, med predavanji nisem mogla biti zbrana, vse se mi je bleščalo od belih tabel in projektorjev, klinične vaje pod sojem neonskih luči pa so bile skoraj pogubne zame. Za 15 minut učenja sem nekaj ur spala. Na splošno sem bila ves čas kronično utrujena (že samo zaradi odprtih oči) in precej neproduktivna.

Pred študijem sem imela manj težav, saj se nisem rabila veliko učiti, pa tudi hormonsko stanje je bilo drugačno. V osnovni in srednji šoli sem bila odličnjakinja, prejemala sem zlata priznanja na tekmovanjih, državna prvakinja v logiki, državna prvakinja v pomnjenju, zlata maturantka. Hitro sem si zapomnila stvari in le zahvaljujoč svojemu visokemu inteligenčnemu kvocientu (IQ nad 153, članica društva Mensa) sem zmogla vse to.

Pri dolgotrajnem študiju imam še vedno malo težav, a ni primerjave s stanjem pred očali.

Težjo obliko skotopičnega sindroma imata tudi brat in mama. Brat ni zmogel dokončati srednje šole, mama pa je pri učenju za maturo več časa spala kot se učila. Sram jo je bilo, ker so mislili, da je lena.

Kmalu bom stopila v medicinski ceh, za katerega želim, da postavi znanost in preverjene informacije pred lastne interese, predvsem pa, da služi ljudem. V zgodovini medicinske znanosti so nove metode večinoma zmeraj najprej naletele na odpor starešin, zato verjamem, da bo diagnoza skotopičnega sindroma kmalu tudi že medicinska stalnica.

Irlen klinika Slovenija – Inštitut za skotopični sindrom je strokovna organizacija z vrhunsko usposobljenim kadrom in ima vso mojo podporo pri delovanju in razvoju tudi v prihodnje.

Alja Gričar, absolventka programa Splošna medicina na Medicinski fakulteti UM

Ina Ülen, dr. med. – uporabnica filtrov Irlen

Uporabnica barvnih filtrov za skotopični sindrom sem približno dve leti. Pred tem sem rada brala, a počasneje in s premori, z odporom bolščala na velike prosojnice, s težavo zrla na računalniški in mobilni zaslon, ki sta že tako morala biti zatemnjena. In najhujša možna kazen ob vsem naštetem je bila in ostaja umetna svetloba. Z nošenjem očal sem ugotovila, da je v enakih pogojih z njimi prijetnejše. Lažje. Znosnejše. Naravnejše. In vse to pomeni pomemben vpliv na splošno funkcioniranje.

Mnenje podajam kot laik in ne strokovnjak za skotopični sindrom, ki resda ni medicinska diagnoza, kar pa ne pomeni, da ne morejo v prihodnosti k temu pripomoči obširnejše znanstvene raziskave, ki so tudi nujno potrebne. Zaradi tega lahko razumem dvom stroke in ostalih, ki si ga skušajo razložiti. Razumem lahko tudi, zakaj smo uporabniki filtrov kdaj nerazumljeni in da je marsikomu nerazumljivo tudi, čemu bi kdo doživljal neugodje ob tako vsakdanji zadevi, kot je vendar branje knjige pod lučjo.  

Vsi mi pa se lahko potrudimo razumeti, da 

  • črno na belem ni vedno samoumevno,
  • črno-bela nista niti svet niti življenje 
  • in ni vse zláto, kar se (ne) sveti.


Ina Ülen, dr. med. 

Dr. Urška Sešek – uporabnica filtrov Irlen

SKOTOPIČNI SINDROM – MOJA ZGODBA

O skotopičnem sindromu oz. sindromu Helen Irlen sem prvič brala pred kakimi desetimi leti v časopisu Šolski razgledi. Spomnim se uvoda v tisti članek – bilo je preprosto vprašanje: ‘Ali so črke na papirju, ko berete, pri miru?’ Seveda so pri miru, saj so natisnjene na list! No, ko sem prebrala cel članek, je postalo jasno, da je govora o vidnem zaznavanju. Stvar sem vzela na znanje, prebrala še malo več, si ogledala mednarodno spletno stran Inštituta Irlen. Poglabljala se nisem, sem pa smatrala za potrebno, da vem vsaj nekaj malega o tem kot profesorica didaktike angleščine, torej nekdo, ki izobražuje bodoče učitelje. Pri učenju jezikov pač branje, ki je lahko zaradi skotopičnega sindroma zelo oteženo, igra kar veliko vlogo. In se mi ni zdelo prav, da bi predmetni učitelji o tovrstnih težavah ne bili osveščeni in menili, naj se s tem ukvarja kdo drug (specialni pedagog, psiholog, starši,…).

Zato sem od tistega članka v Šolskih razgledih dalje študentom na fakulteti vedno pri izbirnem predmetu ‘Novosti in smernice pri učenju in poučevanju angleščine’ na kratko predstavila tudi skotopični sindrom. Vedno znova smo vsi rekli ‘Hm!’, ko smo gledali prikaze, kako popačeno vidi besedilo oseba s skotopičnim sindromom. Nikoli pa nisem pomislila, da imam skotopični sindrom tudi jaz. In potem se mi je jeseni 2018 zgodil usodni klepet s kolegom specialnim pedagogom, ki je enako kot jaz o skotopičnem sindromu nekaj malega vedel, vedel pa je tudi, da me muči preobčutljivost na svetlobo in zvok. Bila sva na nekem dogodku na prostem in ko je opazil, kako mežikam na soncu, bežim v senco in sem očitno v stresu zaradi vseh dražljajev, je rekel: ‘Pa se pojdi testirat za skotopični sindrom!’. Od kod pa mu to? Saj jaz nimam težav z branjem, saj sem prebrala že petsto petdeset knjig in če bi me kaj mučilo v zvezi s tem, bi pa ja vedela! No, ampak ker kolega cenim in mu zaupam, sem si rekla, tudi če je bila to le intuicija, nekaj je že na tem. Izgubiti itak nimam kaj. V najslabšem primeru bom za tistih 40 evrov dobila novo izkušnjo, spoznala novo kolegico, pa malo več bom vedela o tej težavi. To mi bo gotovo prav prišlo za delo z učenci.

Še sanjalo se mi ni tisti hip, kako dobra in pomembna odločitev bo to. Presojanje skotopičnega sindroma je bilo zame zelo naporno, potrdilo pa je brez vsakega dvoma, da to težavo imam in dalo prvo rešitev v obliki temno modre bralne folije. Predvsem pa mi je specialna pedagoginja Petra Vovk, sedaj ena od štirih certificiranih Irlen diagnostičark v Sloveniji, s svojim res profesionalnim in srčnim pristopom omogočila par šokantnih spoznanj, za katera ji bom vedno hvaležna. Na primer, zakaj sem morala pred leti štirikrat delati izpit za avto. Kakšne kompenzacije (psihološke, a upam, da mi psihologi ne bodo zamerili tega uvida) sem razvila, da sem prebrala petsto petdeset knjig v življenju, pa doktorirala in še kaj.

In pa, ko sem odhajala od Petre, se mi je vrtel film o otrocih, s katerimi sem tisti čas delala, še posebej o osmošolcu, za katerega mi je postalo kristalno jasno, da ima tudi on skotopični sindrom. Staršem sem predlagala, da ga peljejo na testiranje. In so ga, in sicer iz Ljubljane v Maribor. Sindrom je bil potrjen in fant je dobil bralno folijo. Je sicer žal eden tistih, ki je potem ni uporabljal. Zdaj bi kak Facebook komentator rekel: no, potem mu pa že ni pomagala. Želim si, da bi bilo tako enostavno – da bi vsakdo lahko sprejel rešitev za svoj problem, in da bi vse, kar res pomaga, bilo kar avtomatično dostopno vsem in plačano iz zdravstvenega zavarovanja…

In še en bistven uvid mi je dal moj skotopični sindrom, ki bi ga rabila že, ko sem prvič obula učiteljske čevlje pred 25 leti: vsak človek dojema svet, sprejema informacije skozi svoje čute, in ti ne kažejo vsem enake slike! No, sicer smo v času študija na fakulteti pri izbirnem predmetu Filozofija za učitelje slišali, da um ustvarja svet in da objektivne resničnosti sploh ni, a to ni bilo to. Zares me je zadelo, ko sem pogledala v tisto grozno drobno testno besedilo brez modre folije in nato z modro folijo. Ujeta sem v svoje zaznave, nihče drug nima mojih oči in možganov. Nihče ne ve točno, kako jaz zaznavam, in jaz ne vem, da je sploh možno še kakorkoli drugače, če mi nekdo ‘mehansko’ tega ne omogoči! Vam je to kaj znano? »Seveda je tako, kot jaz vidim, saj drugače ne more biti, saj vsi vidijo tako, saj to je normalno!« (To je najpogostejši komentar odraslih testirancev s skotopičnim sindromom). Ne. Ne vidijo vsi tako kot jaz. In zelo se moram potruditi, če hočem ugotoviti, kako vidi nekdo drug, ker ni na svetu umetne inteligence, ki bi mi to prikazala. (Če bi obstajala, vas najbrž optik na pregledu za dioptrijo ne bi spraševal, s katerimi stekelci vidite tiste črke bolj ostro, no, kaj pa zdaj, ali zdaj vidite bolje, …)

Seveda sem začela tisti dan tudi razmišljati o tem, da potrebujem poglobljeno znanje o skotopičnem sindromu. Sploh ker sem ravno pred tem zapustila javni sistem izobraževanja in začela z individualnim delom z učenci vseh starosti. Stopila sem v stik z Irlen kliniko Slovenija in se prijavila na izobraževanje, saj mi je bilo jasno, da bo do mene prišel marsikdo s skotopičnim sindromom. Tri leta kasneje lahko povem, da je čez 80 % mojih mladih strank, ki jim nudim celostno učno pomoč, učno trenerstvo ali individualni pouk angleščine, do sedaj imelo to težavo. Pri nekaterih je to ključna težava, ki jih ovira pri učenju, pri drugih je krivec za 20, 40 ali 60 % težav in je potrebno pomagati še z drugimi pristopi, a prisotna je dejansko pri veliki večini.

Ob začetku usposabljanja pa me je tudi skrbelo, kako bom pomagala drugim, če pa imam sindrom tudi sama in to sveže ugotovljen in, kot je bilo jasno že na osnovnem testiranju, v težji obliki. Na pregled za Irlen očala se je takrat pri nas kar dolgo čakalo, saj ni bilo dovolj kapacitet. Ko sem prišla do njega, pa je postalo jasno, da bo pot reševanja mojega skotopičnega sindroma še dolga. Namreč, na delovanje možganov vpliva marsikaj, in jaz sem bila pri svojih letih, s predmenopavzno hormonsko sliko, lymsko boreliozo, slabovidnostjo in še čim oseba s težjo in komplicirano obliko sindroma. Zaradi tega smo se obrnili še na optometrista dr. Emila Oblaka in v Optiki Oblak mi gredo res na roke že tri leta, saj potrebujem različne nestandardne rešitve (npr. kombinacijo dvojnih stekelc). Na začetku mi je vsaka najmanjša sprememba očal povzročala slabosti in glavobole, dokler se jih nisem navadila. In verjemite mi, tudi če ne bi bila doma z Gorenjske, ne bi dala 400 evrov za rešitev, če ne bi presodila, da je to rešitev. S tem da za take kot sem jaz tudi ‘uradna’ očala (ki mi jih že desetletja ne plačuje država!) stanejo 700 evrov. Pač, dvojna dioptrija, stanjšave, premazi proti bleščanju (le zakaj sem jih rabila…) In več kot en optik in oftalmolog v zadnjih letih preprosto ni več vedel, kaj bi z mano, jaz pa ne, kam bi se še obrnila…

Medtem, ko sem vsakih nekaj mesecev hodila na preverjanje stanja na Irlen kliniko Slovenija (vsa so bila brezplačna, toliko o zaslužkarstvu Irlen strokovnjakov), sem opravila usposabljanje za certificirano presojevalko. Resda predavanja in vaje v skupini trajajo samo dva dneva, je pa potem potreben še samostojen študij in praktično usposabljanje, kar traja več mesecev, na koncu pa je treba dokumentacijo poslati v ocenjevanje vodji usposabljanja. Po opravljeni certifikaciji je zaradi zdravstvenih težav še nekaj časa trajalo, da sem začela delati kot Irlen presojevalka. In na začetku je bilo težko, ker presojanje zahteva veliko koncentracijo in natančnost opazovanja in beleženja, kar je vse ovirano pri presojevalcih, ki imamo sindrom tudi sami in je šele delno ‘saniran’. Po drugi strani pa si ne predstavljam, da bi to delo opravljala brez lastne izkušnje. Vem, da ne rabi vsak zobozdravnik na sebi doživeti vseh možnih težav z zobmi, da jih lahko rešuje pri drugih. Se pa v praksi vedno znova pokaže za dragoceno, da zaradi lastne izkušnje resnično razumem doživljanje osebe s skotopičnim sindromom.

Ali je možno, da Irlen bralne folije in filtri (barvna očala) delujejo le zaradi placebo efekta? Teoretično morda lahko, ker so placebo efektu bolj podvržene tiste funkcije telesa, ki so tudi pomemben vidik skotopičnega sindroma: zaznava bolečine, razpoloženje, nivo energije. Osebno sicer menim, da ne gre za placebo efekt, a tudi, če bi bilo tako – če bi vi imeli moje glavobole, če ne bi mogli voziti ponoči, če bi po tednu dopusta na morju bili bolj izčrpani kot prej, itd. – verjemite, bi vam bilo čisto vseeno, če se temu reče placebo, samo da vas ne boli več glava. Ali da ne rabite več hoditi z vlakom v Maribor, ker lahko zdaj vozite po avtocesti tudi zvečer. 

Res je sicer, da ne obstaja ena čudežna rešitev za vse, ki imajo podobne težave. Ni idealno, da moram sama nositi zelo temna očala. Tudi vsem, otrokom in odraslim, pri katerih sem do sedaj testirala skotopični sindrom (okrog 50 jih je bilo), nisem mogla pomagati. (Kar je zame precejšnja frustracija.) Kljub temu, da vsak kandidat za testiranje najprej izpolni obsežen in zelo zanesljiv vprašalnik, se namreč občasno zgodi, da pri kom testiranje sindroma ne potrdi (morda ima oseba preplet več različnih, tudi hujših težav), včasih pa se sindrom potrdi, a ni možno najti prave barve za pomoč. A če komu ne morem pomagati, ne pomeni, da moram nehati s tem delom, vreči stran vse do sedaj vloženo in vse svoje osebne in strokovne izkušnje. Pomeni samo, da moram pridobiti še več znanja.

In ga tudi bom. Otroci in mladi v Sloveniji imajo vedno več učnih, vedenjskih, zdravstvenih in psihosocialnih težav. Kdor tega ne vidi ali meni, da ni tako, ga razumem, ampak se moti. Teh težav je bilo že pred korona časi več, kot jih sistem zmore reševati, sedaj pa se še povečujejo. In če nam je mar, zdaj ni čas, da iščemo, kdo ni strokovnjak, kdo ne bi smel pomagati, kdo nima prave diplome,… Bodimo realni – vse diplome so zastarele, moja, vaša in zdravnikova. Težav pa je že zdaj toliko, potrebe po pomoči je toliko, da če bi se čisto vsi, kar nas v Sloveniji deluje na tem področju, vzeli skupaj in super sodelovali, bo še premalo!

Pa še o tem, kdo zavaja in kdo je iskren, kdo želi ljudem res le pomagati in kdo samo služiti. Seveda obstaja tudi bleferstvo in zaslužkarstvo, in obstajajo naivne stranke. A da jih je kar na tisoče? Pa tudi če bi jih bilo, vi to ne bodite! Pozanimajte se, berite, preverjajte, vzemite si čas, pogovorite se s kom, ki ve o stvari več od vas in ima izkušnje, pridobite osebno izkušnjo. Tako boste zagotovo lahko presodili, kaj so čevlji in kdo je kopitar.

dr. Urška Sešek, prof. angl. in nem., certificirana presojevalka skotopičnega sindroma

Simon Smolar – uporabnik filtrov Irlen

Sam imam irlen očala, DELUJEJO, vidim globino, nimam popačenj, ne zaspim stoje sredi dneva, ljudje ko se pogovarjam z njimi niso več motni, glavobolov ni več, lahko sledim skoncentrirano pogovoru, mišice na obrazu niso več napete, ko vozim avtomobil nisem več v krču in ne zaspim po 20 minutah vožnje. In še bi lahko našteval,…. Tisti, ki govorijo, da to ne ostaja nam, ki imamo skotopični sindrom delajo ogromno škodo. Ker sem sam šele pri 28 letih dobil diagnozo vem kako je iti skozi izobraževalni sistem brez očal brez pomoči, in vam obljubljam, da slovenski otroci NE BODO ŽRTVE KAPITALA ter zmotnih prepričanj da to ne obstaja. ZA NAŠE OTROKE SE GRE!!

Simon Smolar – uporabnik filtrov Irlen

Tanja Taštanoska – uporabnica filtrov Irlen

Moja osebna izkušnja z barvnimi očali je nasprotna o tega, kar zapisujejo v članku. Odkar imam irlen barvna očala (3 leta) namreč mnogo lažje berem, dlje časa lahko koncentrirano delam pred zasloni in imam bistveno manj migrenskih napadov, širši zorni kot in manj modric zaradi zadevanja v vogale. Kar malo sem že pozabila, kako se mi je spremenil svet, odkar jih imam. Potem pa sem pred mesecem dni morala preizkušati nova očala z novo dioptrijo brez dodanega filtra nekaj dni. Vrnile so se migrene, megljenje črk na beli podlagi, napor zaradi bleščave pri branju, izgubljanje v vrsticah excela. Težko bi vse to pripisala placebu. Ne trdim, da vsi otroci potrebujejo barvna očala, meni zagotovo koristijo in mi bistveno olajšajo delo in vsakdan. Dobro bi bilo, če bi tudi zdravstveni sistem zaznal to potrebo in bi tisti, ki jim pripomoček lahko pomaga prišli do njega ne glede na finančne zmožnosti.

Tanja Taštanoska – uporabnica filtrov Irlen

Anja Pečoler – uporabnica filtrov Irlen

Sem Anja Pečoler, trenutno še študentka magisterija in moja pot do sem je bila vse prej kot lahka. Od leta 2019 sem diagnosticirana s težko obliko skotopičnega sindroma. In verjeli ali ne, že iz otroštva obiskujem razne zdravnike in strokovnjake zaradi hudih glavobolov in migren. 

Moja zgodba se začne v drugem razredu, ko smo prvič obiskali zdravnika zaradi pogostih glavobolov. Ker pravim, da me pečejo oči in so boleče me zdravnik napoti k okulistu. Kljub temu, da vidim dobro, da sam pravi, da je moj vid zdrav mi napiše dioptrijo, ki naj bi sprostil moje oči pri branju in gledanju televizije. Očal nikoli nisem hotela nositi, niso mi ugajala in, ko se čez nekaj let zaradi glavobolov spet vrnem k okulistu pravi, da imam glede vida še boljše rezultate kot ob zadnjem obisku. Torej z mojim vidom ni nič narobe. Vendar, ker se težave z glavoboli in migrenami stopnjujejo nekje v 9. razredu zopet obiščemo zdravnika. Tokrat zopet, obisk okulista nato pediatra. Pri pediatru, ko mu z mamo razloživa, da imam verjetno migrenske napade (glede na znake) in se strinja z najino diagnozo predpiše žvečljiv Aspirin. Naj ga jemljem preden me začne boleti glava. Naj ponovim: PREDEN me začne boleti glava. Torej ga lahko jem kar tako? Kot bonbone? Preventivno? Nakar nadaljuje, da če to ne pomaga se naj vrnemo in bomo poskusili s tabletami proti epileptičnim napadom. Po njegovih besedah, to menda včasih pomaga pri migrenah. 

Torej naj povzamem: imam migrene, verjamejo naši lastni domači diagnozi iz knjige, ker znaki kot so izguba vida, močna bolečina v glavi, občutljivost na svetlobo in zvok, kažejo na migrenski napad ter na podlagi tega napišejo zdravila, ki sploh niso namenjena migrenam ampak včasih pomagajo. 

Takrat smo z mojimi starši zakjlučili s tem in se posvetili alternativam. Ste si kdaj prebrali stranske učinke jemanja tablet proti epilepsiji? Imela sem prijateljico z epilepsijo pa jih ni želela jemati, ker je to imelo hud stranski učinek na njeno telo, vendar ni imela izbire. In jaz naj to jemljem, pa sploh nimam s tem težav? Kakšen vpliv bi to do sedaj že imelo na moje telo, če bi jih poslušala? 

Problemi z glavoboli so se stopnjevali in v koncu gimnazije je postalo nevzdržno. Nisem rada hodila v šolo, imela sem izredno slabe ocene, učitelji, ki so pričakovali od nas, da smo bodoči intelektualci, pa so me v razredu gledali kot spačka, nebodigatreba, ki se je izgubil in tam nima kaj iskat. Bila sem grozno razdražljiva vse dneve, zbujala sem se z migrenami na dnevni bazi, v nekem trenutku se mi je zdelo, da mogoče lahko sama vseskupaj končam in ne bom več trpela. Prav zares. 

Ob koncu gimnazije najdemo fizioterapevta, ki pravi, da mi lahko pomaga z limfno drenažo. Po metodi, ki jo je sam razvil in on me je rešil prvih težav s hudo zategnjenim vratom. Obenem mami pove, da s tako slabim stanjem vratu in hrbta ni mogoče, da normalo funkcioniram. Vse to je bilo samoplačniško zdravljenje. In to so bili prvi koraki k temu, da mi je bilo lažje, da sem imela upanje, da ne bom celo življenje preživela v tako grozljivih bolečinah. Vendar nikoli nismo prišli povsem do cilja. 

Vpisala sem se na fakulteto, kjer mi je bila stvar poznana iz prakse in mi je zaradi tega bilo lažje študirati. Zato sem se odločila za kmetijstvo. Nikoli mi ni bilo jasno kako lahko sošolci toliko reči opravijo za fakulteto po predavanjih, ko pa sem sama tako izmučena, da rabim počitek. Kako lahko v enem popoldnevu spišejo celo seminarsko, ko pa jaz za to porabim 1 teden ali več. Ko sem pisala diplomo sem dobila ponovno znake alergije, popila nehumane količine kofeina, da sem ostala budna pred ekranom in se hudo zredila. 

Pred tremi leti od svojega sedanjega partnerja slišim za Irlen ali Skotopični sindrom. Ker sem mislila, da jaz tako ali tako vem izvor težav ne povezujem vseh točk med sabo. Ko pa sem z njim hodila na preglede in diagnostiko, sem opazila kako sem se sama ob tem počutila, ko se je v prostoru spreminjala svetloba. Ni bilo več dvoma, da se meni dogajajo enake stvari. In sedaj, tik pred koncem magisterija dobim ta očala, ki so mi popolnoma spremenila življenje. S tempom življenja, ki ga imamo/imam, verjetno ne morem prespati pol življenja. Tempo je prehiter, jaz pa imam toliko interesov in zanimanj, ki jih želim raziskovati. In končno vem, da nisem neumna, da nisem počasna, da nisem izpljunek šolskega sistema, ki me noče. Moj cilj nikoli ni bil biti bodoči intelektualec, bil pa je cilj, da me bodo ljudje dojemali za sposobno, dobrovoljno in prijetno osebo, kar prej nisem vedno bila. 

In po vsem tem kar sem doživela me sedaj zadane vaš članek, da bi meni nekdo lahko bolj strokovno pomagal. Enostavno nimam besed kako me je to zabolelo, ker zopet slišim nekoga trditi, da si nekaj izmišljujem kot se je to dogajalo že 25 let. Ampak sama vem, da je to izjemna metoda, da metoda Irlen takšnim otrokom kot sem bila sama daje priložnost, da se ne ločujejo od vrstnikov po napredku, da dosežejo kar si želijo in jih pri tem nič ne ovira. Kako bi se vi počutili, če bi vam kdo rekel, da vaša dioptrija ni realna? Da je vse placebo? Bi se strinjali? Bi se strinjali, če bi vam nekdo rekel, da vaša stiska, depresija ali kakšno drugo stanje ni resnično? Bi se tudi strinjali? Če se za nekaj pojavi rešitev in deluje, ne vidim nobenega razloga, da se to ne bi izvajalo in se pomagalo tistim, ki jim nihče drug ni znal. Je pri nas prostor samo za točno določene stroke? Ni prostora za vse? Ni prostora za sodelovanje?

Metoda Irlen govori sama zase, ne potrebuje reklame in točno to se vam je pokazalo v zadnjih dneh.  

Vem, da se vam mogoče zgodba ne zdi kaj posebnega, iz mene pa vedno znova privrejo jeza, žalost in razočaranje, ko obujam te spomine. 

Stojim za metodo Irlen in nikoli o tem ne bom nehala govoriti ali ozaveščati. O tem mora slišati cel svet! verjamem pa tudi, da nam je še veliko stvari nepoznanih in jih bomo vedno na novo sprejemali. 

Anja Pečoler – uporabnica filtrov Irlen

Lidija Lebar – mama dekleta s skotopičnim sindromom

Pozdravljeni!

Pišem, ker ne morem mimo članka, ki je bil objavljen včeraj na temo skotopičnega sindroma v časopisu Delo. Ne predstavljate si jeze, razočaranja, prizadetosti in še bi lahko naštevala, zaradi vsebine članka. Članek je več kot žaljiv za ljudi, ki skotopični sindrom imajo in ena od teh je tudi naše 14-letno dekle. Barvna očala ima že 6 let in tu navajam samo nekaj njenih izjav:

  • O končno sem spregledala!
  • A sneg je mar bel?
  • Končno vidim svet v barvah, do sedaj je bilo vse v barvi posušenega sena.
  • Imam drugo življenje.
  • O, kako ste lepi, do sedaj ste bili kot pošasti.


S tem, da svet zanjo ni več popačen in strah pred osebami z očali je izginil. 

V članku pišete, da otroci potrebujejo psihologa, psihiatra … kaj imajo skotopični sindrom samo otroci? Vprašajte tudi odrasle, pa me zanima, kakšen odgovor boste dobili.

Pišete, da gre za placebo efekt, ker jih je nekdo prepričal, da naj bi jim pomagalo. Našemu dekletu nismo rekli, da ji bo pomagalo, rekli smo ji, naj poizkusi pa bo videla, ali ji pomaga ali ne. In glede na to, da ima očala non stop na nosu (odloži jih samo med spanjem in tuširanjem), mislim, da to pove vse. Nanje pazi bolje kot sama nase, ker si ne predstavlja, da bi morala en sam samcat dan preživeti brez očal. Njen poizkus, ko je želela biti »in« s »fensi« sončnimi očali, se je po uri neuporabe očal Irlen pritožila, da ji je čudno v glavi, da jo boli …. skratka, navadnih sončnih očal ne uporablja več. In če smo že pri placebo efektu … prej je placebo efekt pri psihologu, psihiatru, ki ljudi prepričujejo, da nekaj potrebujejo oziroma ne potrebujejo, kot pri Irlen, kjer uporabniki sami ugotavljajo in potrdijo ali ne potrdijo to, da očala potrebujejo ali ne. Na Irlen kliniki nikogar v očala ne silijo, ampak ponujajo rešitev za ljudi, ki skotopični sindrom imajo in se v nadaljevanju sami odločijo, ali bodo v to šli ali ne. 

Pišete, da so očala draga. Kaj je gospa, ki dela pri znani firmi, ki se ukvarja z optiko, prej pogledala cenik, po katerem obračunavajo svoje usluge? Gospa strankam, ki zaradi dioptrije ali drugih težav z očmi potrebujejo očala tudi reče, da ne potrebujejo očala, ampak psihiatra, psihologa …

Kaj gospod v poletnih dneh, ko je močno sonce in se mu pred očmi blešči, tudi sam sebe prepričuje, da ne potrebuje očal, pač pa psihologa, psihiatra … ali in na nos natakne sončna očala in to v barvi, ki njegovim očem najbolj sede …

Skratka napisala bi lahko še in še izkušenj našega dekleta, od tega da:

  • sedaj bere – prej ji je bilo od same ideje slabo
  • ne potrebuje več barvnih zvezkov – ob belih ji je vse bleščalo, po petih minutah delanja domače naloge jo je bolela glava, so se ji solzile oči, bila je nervozna in izmučena ….


In nenazadnje, gospod in gospa očitata, da so pri otrocih, ki so se obrnili na Irlen kliniko, spregledane dioptrije, kar absolutno ne drži. Naše dekle je bilo prav s strani Irlen klinike ob pregledu pri njih napotena na pregled tudi z vidika dioptrije, tako da lahko zagotovo trdim, da so zelo korektni in ne predstavljamo si njenega in našega življenja brez teh dragocenih očal.

Prosim, odreagirajte na zapisano v članku tudi s tega vidika, da naj ne žalijo naše inteligence in da skotopičnega sindroma nimajo samo otroci ampak tudi odrasli, ki pa menda že vedo kaj jim in kaj jim ne pomaga. 

Lep pozdrav, Lidija Lebar

Petra Majcen – mama otroka s skotopičnim sindromom

Spoštovani novinarji in uredniki.

Naravnost šokirana sem nad plazom, ki se je vsul na presojevalce in diagnostike skotopičnega sindroma v teh dneh. Soočamo se z natanko tistim, kar zagovarjajo teoretiki zarot, ko svet prepričujejo, da Covid ne obstaja kljub vsem znanstvenim dokazom o obratnem. A z vašim pisanjem in navajanjem enostranskih mnenj imajo morda taisti teoretiki prav, ko govorijo o manipulaciji medijev, kajti storili ste prav to! 

Pišem kot starš otroka, ki IMA skotopični sindrom. In ne boste verjeli, da je bila prva oseba, ki je pomislila nanj, prav hčerina pediatrinja! A se torej velja vprašati o njeni izobrazbi?? Po vaše očitno ja. Ne bom dolgovezila, kajti veliko odgovorov ste že prejeli na vaše nebuloze, želela bi le, da bi posnela in vam predvajala olajšanje svoje 7 letne hčere, ko ji je presojevalka prvič pomagala do umiritve črk, ki so prej skakale po papirju. Tisti trenutek še nisem vedela, da bo potrebno komurkoli kaj dokazovat, kaj šele novinarski stroki!! Lepo prosim, razložite mi, kako lahko moj otrok skozi skoraj črne leče vidi brezbarvno? Povejte mi, od česa mineta glavobol in slabost, ko nosi očala in od česa se pojavita, če jih pozabi doma? Z veseljem jo bom peljala še na nadaljnje preiskave, saj starši za svojega otroka naredimo vse, kar moremo, pa četudi bi morali premikati gore! Jaz se takoj lotim Mount Everesta, če mi podate znanstveni dokaz, da skotopičnega sindroma ni in da mojo Nežo muči nekaj drugega! 

Naši družini in mnogim drugim je Irlen klinika Slovenija pokazala pot, kjer je ni bilo več. Z znanstvenimi dokazi, prav tistimi, za katere trdite, da jih ni. V bistvu pa mi ni prav jasno, na kakšni podlagi sploh trdite, da jih ni. Zaboga, saj ste vendar novinarji, ne morete trditi, da ne najdete nobenih raziskav in znanstvenih potrditev o obstoju tega sindroma! Če pa je temu tako, bi si želela, da priznate, da vam stvar ne gre tako dobro od rok, da si lahko rečete stroka. Kajti to, kar počnete v tem trenutku, škoduje ravno najšibkejšim in lahko vas je sram, da se pred objavami takšnih člankov ne poglobite v problem in stvar raziščete z vseh strani. Ne glede na to, da tudi odrasli trpimo za skotopičnim sindromom in nam je slabo ob branju besedila na beli podlagi, so otroci tisti, ki jim z odkritjem sindroma najbolj pomagamo. A boste prevzeli odgovornost za enega samega otroka, ki zaradi vaših člankov ne bo deležen prave pomoči? Zares pogumno od vas, da si drznete na račun teh bitij navajati stvari, o katerih se vam očitno tudi sanja ne. Pa stvar sploh ni v tem, da bi morali o vsem vse vedeti. Je pa v tem, da vam vaše poslanstvo nalaga dolžnost, da ne zavajate in manipulirate z ljudmi, ampak raziskujete v vse smeri! 

Naj vas na koncu vprašam še to: živimo v pretežno krščanski družbi. Ušlo mi je iz spomina, kdaj je znanost potrdila obstoj Boga. Pa vendar ne demantirate krščanstva, mar ne? Kako to, da vam je takšna stvar sprejemljiva, medtem ko je presojevalce in diagnostike skotopičnega sindroma potrebno izbrisati, ker ne priznavate znanosti, ki je sindrom že potrdila?

S spoštovanjem,

Petra Majcen

Kaja Gojak – mama dečka s skotopičnim sindromom

Pri sinu smo že od nekdaj opažali občutljivost na svetlobo, rad se je zadrževal v senci, temnih prostorih, v trgovske centre ga zaradi premočnih luči sploh nismo vozili, bil je na splošno zelo nemiren otrok, ima diagnozo ADHD, pogosto so se ga lotevali glavoboli in nekako pravega vzroka nismo ugotovili. Hodil je tudi redno na okulistične preglede, ker je pediatrinja menila da je verjetno slaboviden, vendar dioptrije ni imel. Največje težave so se začele z vstopom v šolo. Sin nikakor ni mogel brati, imel je hkrati tudi težave s pozornostjo, tako, da napredka ni bilo. V tretjem razredu smo poskusili s folijami in bilo je boljše, vendar so glavoboli še vedno bili prisotni, zato smo se odločili, da poskusimo tudi z očali. Sin je povedal, da z očali končo vidi, občuti olajšanje, ko si ji nadane in jih sploh ne želi dati dol. Pri branju je povedal, da končno vidi presledke med vrsticami, ki jih prej ni. Glavoboli so prenehali, končno mu ne rabimo več dajati protibolečinskih tablet, ker so na trenutke bili zelo hudi, povzročali so mu tudi slabost in bruhanje. Branje je končno steklo, še vedno ne bere tekoče, je pa vsaj začel vaditi, ki prej ni niti hotel. Moj sin ima še vedno težave s pozornostjo in koncentracijo, te z očali niso izginile, ima tudi vso potrebno dodatno učno pomoč v šoli, je pa z očali njegovo življenje definitivno lažje, zelo jih rad nosi, to pa tudi pove vse! Sončnih ne želi več nositi, pravi, da mu nič ne pomagajo.

Kaja Gojak

Mateja Verdinek Žigon – mama dveh otrok s skotopičnim sindromom in uporabnica filtrov Irlen

Ko sem prvič slišala za besedo skotopični sindrom se mi je zdela zelo čudna. Niti najmanj me ni pritegnila. Takšni pač smo ljudje, neznanega se bojimo, kar lahko tudi sedaj vidimo, ko razni ljudje govorijo o stvareh, o katerih dejansko nič ali pa zelo majo vedo. Sedaj pa lahko rečem, da mi je ta diagnoza in »zdravilo« zanjo bistveno izboljšalo kakovost življenja. Ne samo meni, tudi mojima otrokoma.

Sama si življenja brez očal ne znam več predstavljati. Ja, so draga, ampak drage so tudi druge stvari, pa si jih vse eno privoščimo. Res pa bi bilo super, če bi zdravstvo pomagalo. Sploh otrokom, katerih starši si tega zneska ne morejo privoščiti. Ker sem tudi sama skeptik, kar se tiče novih stvari in nisem želela otroka izpostavljati nečemu, kar niti sama nisem poznala, sem se vključila v izobraževanje in pridobila certifikat za presojanje na prvi stopnji. Izobraževanje mi je odgovorilo na mnoga vprašanja in danes, ko pogledam nazaj lahko samo rečem: »Škoda, da nisem tega spoznala že veliko veliko prej, s tem bi si prihranila mnogo težav in bi lahko otrokoma že prej pomagala, da bi si olajšala življenje!«

Starejši sin, ki je dobil očala pri 17 letih, o nošenju očal poroča: »Dosti lažje se učim, veliko bolj si zapomnim, manj časa porabim za učenje, lažje se osredotočim na snov in po učenju nisem tako utrujen. Ful je boljše. Pomoči si ne znam predstavljati, da bi moral voziti brez očal. Nasproti vozeča vozila me ne motijo s svetlobo«

Mlajši sin je očala dobil pri osmih letih. Ko sem ga prvič slišala brati z očali, sem se zjokala. Teg trenutka se spomnim kot bi se zgodil včeraj. Pa čeprav je od tega že 3 leta. Prej nikoli ni želel brati, ker je bil po branju vidno utrujen, zadihal, tožil je, da ga boli glava, oči. Branje je bilo večkrat nerazumljivo in netekoče, a razloga nismo poznali. Najprej smo ga peljali k okulistu, kjer je sicer dobil dioptrijo, vendar to pri branju ni pomagalo. Težave so se nadaljevale. Ob začetku branja je bilo bolje, po nekaj minutah branja so se simptomi kmalu spet pojavili. Takrat si tega še nisem znala razložiti. Danes vem, zakaj! Očal z dioptrijo ni želel nositi. Vedno smo se morali kregati, da jih je dal gor, pogosto jih je kje izgubil ali pozabil. Ker očala na dioptrijo niso rešila težav, smo iskali rešitve naprej.

Tako smo izvedeli za skotopični sindrom. Občutek, ko veš, da otrok nekaj potrebuje, a ti ne veš kaj in mu ne znaš pomagati, je grozen in ga ne želim nobenemu staršu.

Diagnoza skotopičnega sindroma in očala z barvnimi lečami lahko rečem, da so nam spremenili življenje na bolje! Ni več dileme ali je sin len in se izogiba branju in delu za šolo, ali ima kakšno drugo hudo bolezen, ali kaj se dogaja. Vemo, kaj je, in imamo rešitev. Očala so zadnje, kar zvečer odloži, in prvo, kar zjutraj vzame. Bere lažje, bolj tekoče, predvsem pa mu ne povzroča več solznih pekočih oči in glavobola. Ob šolskem delu je bolj miren in zbran. Več časa lahko neprekinjeno preživi za knjigami in dlje časa je lahko skoncentriran za šolsko delo. Preprosto pravi, da je svet skozi ta očala lepši. Ko sem ga prvič slišala brati z očali, sem začela jokati, saj smo po več letnih naporih in iskanju odgovorov našli rešitev. Rešitev v obliki barvnih očal.

Mateja Verdinek Žigon

Mojca Ogrin – mama otroka s skotopičnim sindromom

Sama sem se s skotopičnim sindromom prvič srečala pri prijateljih in kmalu začela razmišljati, da ima težave, kakršne so mi opisali, tudi naš najmlajši. Imel je že potrjeno disleksijo, a v branju nikakor, kljub vsej pomoči in vaji, ni napredoval. Prav nasprotno, pogosto je bilo še slabše. Bil je sicer samozavestnejši, ker je dobil diagnozo in je lahko sošolcem povedal, zakaj je tako počasen. A iz šole je hodil še vedno utrujen, zapiski so bili nepopolni in redko dokončani. Pisanje domače naloge je bil pravi pekel za celo družino. Niso pomagale ne spodbudne besede ne prigovarjanje, še manj pa jeza, ki je ob moji nemoči občasno zahrbtno udarila iz mene. Začel se je pritoževati, da ga pečejo oči in da se mu blešči, ko prepisuje snov, projicirano s projektorja. Pa sva izpolnila vprašalnik in se postavila v vrsto za testiranje. No, to je pa posebna izkušnja! Se mi zdi, da sem bila po njem prav tako utrujena kot sin. A učinkovitost uporabe ustrezne kombinacije barvnih folij Irlen je bila očitna že na samem testiranju. Ni, mežikal, ni drgnil oči, bil je sproščen. Prvič je pri branju videl ločila in jih upošteval. Že vse to je bilo neverjetno! Takoj smo se odločili, da bo nosil očala s filtri Irlen. Ker nas je kmalu po diagnosticiranju udaril še koronavirus, nas je skrbelo, da jih celo večnost ne bomo dobili. Res smo nekaj časa čakali, a filtri so prišli in tudi očala so bila hitro narejena. Od takrat jih naš najmlajši nosi ves čas, nikoli ga ni treba opozoriti nanje. Iz šole ne prihaja utrujen, zapiski so urejeni in dokončani. Domačo nalogo piše sam. Kot dislektik še vedno bere počasi, celo zelo počasi, a prebrano razume. Ponosen je nase in na svoje dosežke. Upa si sanjati o prihodnosti. Hvala, Inštitut za skotopični sindrom, hvala Petra Vovk in hvala Alan Penn!

Vse napisano me je spodbudilo, da sem se družini presojevalcev pridružila tudi sama. Po tej poti stopam počasi, a vztrajno. Zakaj? Ker ni lepšega kot iskrice v očeh, ki se zaiskrijo vsakič, ko nekomu pomagaš do kakovostnejšega bivanja!

Mojca Ogrin

Klavdija Antolinc – mama deklice s skotopičnim sindromom

Sem mamica hčere, ki ima tudi očala z barvnimi filtri. Prejšnje šolsko leto je uporabljala folije in konec prejšnjega šolskega leta je dobila tudi očala. Prejšnje šolsko leto sem ji tudi dala natisnit tudi delovne zvezke in tudi zvezke v barvi barvne folije, sedaj to ni potrebno, ker ima očala z barvnimi filtri. Že z folijo je lažje brala in je končno razumela, kaj je prebrala in tudi pri pisavi ne menjuje tako pogosto več črk. Mi se zavedamo, da to ne bo odpravilo vseh njenih težav, ji pa lajša branje in pisanje. Hčera je tudi redno vodena na pediatriji UKC LJ, pri nevrologu in tudi pri nevropsihologinji od njenega tretjega leta zaradi nevrološke diagnoze. Ko je bila v prvem razredu, ko so začeli v šoli z branjem ni in ni šlo povezovanje črk (vi, va…..), sem takrat povedala tudi nevropsihologinji, če bi slučajno hčera imela disleksijo, pa mi je odvrnila, da o tem je še prezgodaj govoriti, da se to pokaže v tretjem razredu…. Tudi njena takratna učiteljica v prvem razredu me je opozorila, da ima znake disleksije…. Ko smo prišli do tretjega razreda, je imela spet pregled pri nevropsihologinji, nakar me nevropsihologinja opozori, da hčera ima verjetno disleksijo. Jaz kot mamica sem jo opozorila že dve leti nazaj, da hčera ima resne težave s povezovanjem enostavnih besed. Ker ima hčera v šoli tudi dsp-dodatno strokovno pomoč, mi predlaga specialna pedagoginja testiranje za skotopični sindrom (za kar ji bom za vedno hvaležna, ker mi je bilo vedno hudo, ko je hčera z solzami brala, ker ni ni šlo, in kdor ne gre čez to, tega ne more razumeti). Najbolj mi je pa ostalo v spominu, ko sva bile pri vas na testiranju za očala, mi je gospa lepo razložila, da so to očala za možgane in ne za oči, kar je meni tudi logično in ne razumem kako lahko izobraženi ljudje (doktorji) temu nasprotujejo. In ni res, da irlen klinika škoduje otrokom, škoduje zdravstvo, ki skotopičnega sindroma ne prizna oziroma zzzs. Tudi na tem področju imam izkušnje, ker sem dala vlogo na zzzs za izjemno povračilo stroškov za medicinski pripomoček (očala z barvnimi filtri), nato dobim, naj dopolnim vlogo z izvidi iz očesne klinike v Ljubljani… Jaz pokličem, na zzzs v Ljubljano, predvidevam, da tam delajo strokovni ljudje (sem se zelo zmotila), nakar slišim, da ne vedo, kaj je skotopični sindrom, jaz jim vseeno razložim, zakaj so ta očala in seveda dobim vse zavrnjeno, da to ni zdravstveni pripomoček. Če bi zdravstvo priznalo skotopični sindrom (in finančno krilo očala) bi tudi tisti otroci, ki imajo takšne težave, lažje brali, pisali, ki jim starši žal zaradi financ teh očal ne morejo privoščiti, to je žalostno v našem zdravstvu.

Klavdija Antolinc

Jona – uporabnica filtrov Irlen, 10 let

Moje ime je Jona, stara sem 10 let, hodim v 5. razred, očala z barvnimi filtri Irlen nosim od 2. razreda. Očala sem dobila, ker sem opazila, da vidim le besedo, ki jo berem, ostale črke so zamegljene. Ker je mami presojevalka skotopičnega sindroma po metodi Irlen, me je takoj testirala, peljala k optometristu (ta je ugotovil 100% vid) in nato na Irlen kliniko. Z očali je super! Ko nosim očala z barvnimi filtri Irlen, me oči ne pečejo, nisem zmedena, lažje se zberem (mami celo po telefonu ve ali imam gor očala ali ne:) ), ko berem, se črke ne zameglijo.

Želela bi si, da bi VSI učitelji in zdravniki skotopični sindrom in z njim povezane težave razumeli in znali pomagati. 

Kako je, ko imaš skotopični sindrom, ne more razumeti nekdo, ki teh težav nima. Če pa jih nekdo noče razumeti in pomagati… Ja, to pa je potem zeloooo žalostno. 

Alenka S. – mama najstnika s skotopičnim sindromom

Sem mati, sedaj 15 letnika. V 5 razredu osnovne šole smo opravili teste disleksije pri specialni pedagoginji in psihologinji. Ob predstavitvi razultatov, mi je specialna pedagoginja sevtovala, da z otrokom naredimo tudi test za skotopični sindrom. To naj bi pokazalo katero barvo papirja, bi ona vpisala v poročilo za odločbo.

Seveda sem se odzvala in na srečo hitro prišla na vrsto za testiranje. Že po prvi vaji testiranja, sem skoraj padal iz stola. Otrok je moral pokazati zvezdico na sredini lista in jo je zgrešil za 2 cm. Ko to vidiš, te strese. Še bolj pa ko ugotoviš, da siliš otroka k branju njemu pa črke več kot očitno plešejo pred očmi.

Po nasvetu je sin dobil najprej barvne folije nato pa še očala. Od trenutka, ko je začel uporabljati očala, ni imel niti enkrat več migrene. Z migrenami smo se borili vse odkar je bil v šoli. Naredili smo vse preiskave, magnetno resonanco glave, večkrat okulista in spremembo hrane, pa ni nič pomagalo. Specialisti niso našli nobenega vzroka, zakaj bi imel otrok najmanj na 14 dni migreno, ki ga je zavila v temo za dva dni. Očala so otroku spremnila življenje. Celo njegova drža telesa se je spremenila, ko je brez težav začel gledati. Z očali se mu disleksija ni izničila. So mu pa očala omogočila lažje spoprijemanje z njo.

Osnovne vaje so tako enostavne za preverbo, kako otroci vidijo, da bi jih bilo potrebno vključiti v šolski sistem in šolski pregled. kot vem še,vedno pregledujejo samo barvno slepoto. kaj ko bi vprašali otroka če mu črke valovijo.

Pomembna stvar, ki sem jo kasneje spoznala je ta, da sin ob branju nikoli ni imel prsta kjer je bral. Vedno mu je prst uhajal dva cm naprej. To bi mi že moral biti znak, da je nakaj narobe! A to, vem danes. Ko sem ga popravljala, ga več ni hotel uporabljati. Očitno je zaznal, da nekaj ni uredu in namesto da bi izrazila, da je nekaj narobe, ga ni več uporabljal.

Upam, da bo moj sestavek pomagal staršem pri opazovanju otrok in lažjemu diagnosticiranju različnih nestandardnih dogodkov.

Srečno vsem.

Alenka S.

Darja in Aleš Lipovec – starša dveh hčerk s skotopičnim sindromom

Obe hčerki: Ana, stara 12 let, in Neža, stara 10 let, imata in uporabljata barvne filtre, čeprav smo predhodno opravili vse možne preglede pri okulistu in vse možne druge kontrole. 

Bila sva na koncu s svojimi močmi, kako še jima lahko sploh pomagava, kot starša. Vse to se je dogajalo preden smo sploh izvedeli za vas in se tudi nato obrnili na vas. In vi ste bili naša rešilna bilka. 

Kot starš narediš vse, kar je v moči, da bo otrok v redu, da bo lahko sledil pouku, da bo lahko bral, pisal in vse to se je po redni uporabi in vaših nasvetih glede uporabe barvnih filtrov pri obeh hčerkah tudi izboljšalo. Tudi stalni glavoboli in močna utrujenost se je izboljšala z redno nošnjo barvnih filtrov. Mislim, da mi kot starši najbolje vemo, kako se je stvar glede počutja izboljšala (glavobola in utrujenosti skoraj ni več – zelo redko, če že). Predvsem napredek pri branju je z uporabo barvnih filtrov Irlen, velik, tako menijo tudi strokovni delavci in učitelji v šoli, ki imajo primerjavo, kako je potekalo delo z najinima hčerkama pred in po redni uporabi barvnih filtrov. 

Tako da s strani družine Lipovec, ter hčerk Ane (4 leta redno uporablja barvne filtre) in Neže (6 mesecev redno uporablja barvne filtre) lahko povemo samo pozitivne stvari glede uporabe barvnih filtrov. 

Hvala, ker ste, in ker ste nam pomagali, saj je napredek pri hčerkah viden.

Darja in Aleš Lipovec

Blanka Dikavčič – mama najstnika s skotopičnim sindromom

Sin je star 16 let in je letos bil na testiranju na skotopičen sindrom. Ugotovljeno je bilo, da ima težjo obliko. Ker je bil testiran konec lanskega šolskega leta, niti ni uporabljal folij, ampak je za to šolsko leto dobil očala. Sam je presrečen, da ima očala, ker ima besedilo umirjeno, večje veselje do učenja in branja. Žalostijo ga ti članki in njegove besede so: »Mami, kako to lahko pišejo, če ne vejo, kako je nam, ki imamo težavo.« Pri njemu se je vidno popravilo tudi samo razpoloženje in tudi samozavest.

Blanka Dikavčič

Valerija Štramec – mama najstnika s skotopičnim sindromom

Ne vem, kako in kje bi začela, bila so zelo težka leta. Najbolj se je začelo kazati v 5. razredu, da se z mojim sinom nekaj dogaja. Začeli so se problemi pri pisanju in branju, ni zmogel več. Začaran krog, katerega pa nisva razumela. Razredničarka ga je imela za KLOVNA, ni ga razumela oz. ni ga hotela razumeti. Pošiljala ga je vsak dan k pedagoginji. To je počela tako dolgo, dokler meni en dan ni prekipelo in sem zaprosila sošolko iz osnovne šole, katera je delala na tej šoli kot pedagoginja, naj nama pomaga oz. sinu. Kako in kam naprej, kaj narediti, da bo Tilen srečen, in da ga bodo začeli razumeti. Poslan je bil na testiranja in ugotovili so, da ima hudo obliko disleksije, disgrafijo, pa ne vem kaj še vse. Dobil je pomoč v šoli, ampak še vedno ni bilo to to. Še vedno ni mogel BRAT – samo tega ne. Naročila sva se na pregled h gospe Poloni in tam se mu je svet postavil na glavo. Testiranje ni trajalo dolgo, njegove oči in možgani so dobili pomoč – modro zelene folije. Za njega novi svet in smeh na njegovem licu, novi Tilen. Odločila sva se tudi za očala, katera so mu pomagala, saj sva pridobila določena sredstva. Očala so našemu Tilnu spremenila pogled na svet. Sicer je na začetku bil mali problem: drugačen sem. Sedaj je star 16 let in jih nosi redno. Postal je drug fant, bolj samostojen in šola ni več muka. Uspel se je popravit. V glavnem SREČEN je. Hvala.

Valerija Štramec

Mojca Maček – mama dekleta s skotopičnim sindromom

Tudi jaz sama sem bila razočarana nad negativno medijsko oceno glede skotopičnega sindroma. Pomembno je tudi poudariti, da gredo otroci tudi na očesni pregled preden dobijo barvna očala. Meni je samo žal, da je hčerka dobila očala šele v drugem letniku srednje šole. V osnovni šoli je vsako popoldne zaradi utrujenosti zaspala, imela je slabo samopodobo.

Ona sama pravi, da se osnovne šole spominja kot v megli, brez pravih spominov.

Glede očal ima tudi slabo izkušnjo, saj so njeni filtri precej temni, tako so se na cesti neznani vrstniki norčevali, da res sije sonce in da si bodo še sami nadeli sončna očala. Vendar se ona zaradi tega ne sekira.

Ima pa dobre izkušnje na gimnaziji. V tistem poletju, preden je dobila očala, so imeli predavanje o skotopičnem sindromu in so vsi učitelji takoj razumeli težavo. Posebej požrtvovalna pa je razredničarka, ki je od takrat naprej delala z njo dodatno pri urah slovenščine, da je nadoknadila primanjkljaj iz osnovne šole.

Z uporabo očal lahko dela enako kot vrstniki, ni utrujena in uspeh se ji je izboljšal. To ni placebo učinek.

Mojca Maček

Vzgojiteljica Bogdana – babica dečka s skotopičnim sindromom

Sem babica, nekdanja vzgojiteljica, zato sem se bolj poglobila v težave mojega vnuka Vita. Branje mu je delalo težave. Že v prvem in drugem razredu ga je bolela glava, ko je prihajal domov. Ostajal je doma skoro vsake 14 dni. Njegovo branje je bilo slabo. Pripisovala sem disleksiji. Proučevala na spletu vaje in delala z njim. Stanje se ni izboljšalo. Nekega dne me je kolegica, tudi vzgojiteljica, opozorila, kaj, če to ni disleksija. Radio Slovenija je imel oddajo z gostjo DR. Polono Kelava o SKOTOPIČNEM SINDROMU. Res sem si na računalniku zavrtela to oddajo, saj imam možnost gledanja 7 dni nazaj. Zelo sem se poglobila in poslušala, ter prišla do ugotovitve: to je to.

Zgodba: Z Vitom sva se peljala iz Portoroža z vlakom. Vedno sem imela zraven Cicibane, …V kupeju sva bila sama. Začel je brati in to na strani, kjer je bila podlaga črna. Bral je tako tekoče, da se je sam razveselil in takoj sva morala klicati mamo. Veš, jaz berem tekoče. Doma imam še več Cicibanov s črno podlago; je rekel ves nasmejan. V kupeju je bilo tudi temno, da ga ni motila svetloba. Na svetlobi ga je vedno bolela glava in ni mogel dolgo brati.

Doma sem takoj po spletu poiskala SKOTOPIČNI SINDROM. Vse sem si prebrala in takoj skopirala vprašalnik samotestiranja. Hčerko sem morala prepričevati, da je to to. Končno sem uspela, da je začela izpolnjevati obsežen vprašalnik, katerega je izpolnjevala natančno več dni. Poslala ga je v Ljubljano dr. Poloni Kelava. Da, bila je vabljena. Test je trajal zelo dolgo, tako, da so že hoteli naročiti za drugič, ker je že bil utrujen. Vendar je zdržal. Naročen je bil za testiranje leč. Tudi to je trajalo zelo dolgo. Gospa Polona je bila zelo natančna in potrpežljiva pri menjavanju filtrov, da je našla pravilno barvo. Dokler ni dobil leč, je uporabljal folijo. Če bereš knjigo, pa je nerodno vedno prestavljat folijo.

Zato se je hčerka, kljub velikemu strošku, odločila za očala. Leče delajo v Kaliforniji. Dobiti je moral okvirje, ki ne bleščijo…

Po 14 dneh se je Vito navadil na očala. Tudi v šoli so to lepo sprejeli. Ravnatelj je celo po zvočniku obvestil, da to niso sončna očala…., da so draga, da mora zelo paziti nanje. Tudi učenci so ga lepo sprejeli. Učitelji pa bili presenečeni, da tako lepo bere in tudi veliko bolj umirjen je bil. Hčerka je dala tudi literaturo, da so si lahko prebrali. Ravnatelj je tudi dal možnost, da so se lahko učiteljice, katera je hotela, šle na seminar.

Vem pa za deklico, druge šole, kjer so jo zasmehovali, tudi učitelji niso tako lepo sprejeli in je veliko prejokala.

Če bi bilo o tem več govora in razlag, kot je pri disleksiji, bi bilo veliko lažje takšnim otrokom. 

To ni dioptrija. Vito dobro vidi na blizu in daleč. Motil ga je samo spekter barv, barva, katera mu je manjkala v njegovem mavričnem krogu.

Veliko se zamenjuje z disleksijo, celo AD-HD, avtizmom… Veliko otrok bi že imelo olajšanje, če ne bi bilo neonske svetlobe, da bi bile zelene table, ali črne, kot smo imeli nekoč. To je že drugo področje, to bodo še mogoče kdaj ugotavljali.

OČALA SO ZAKON!!!!

Vito je sedaj v 8. razredu in je šel na pregled za novo barvo, ker mu ta ni več ustrezala. Zopet je bil vesel, ko sta našla pravo barvo, pridno sodeloval. Sedaj komaj čaka, da dobi nova očala s primerno barvo njegovim možganom.

Res so draga, vsak si ne more privoščiti, zato bi bilo dobro, če bi se več govorilo o tem in to v pozitivnem načinu, ne kot je bilo predstavljeno na SLO1. Upam da bodo to napako popravili, da bi se dalo vzpodbudo, da bi to krila zavarovalnica. Saj nekateri si dajo očala barvati, kar pa je še bolj škodljivo, ker ni ugotovljena prava barva.

Kakor pravijo, je tudi to dedno. Jaz imam iste težave in imela sem jih že v šoli, a takrat se še ni govorilo o skotopičnem sindromu, še disleksije niso vsi poznali. Jaz sem bila zelo slabokrvna in sem temu predpisovala, ko so se mi čeke zmikale, in sem se vedno zgubila v vrstah… Sedaj sem si nabavila folijo moje barve. Če pa bi še bila v vrtcu, bi si sigurno nabavila očala, da bi lažje in hitreje brala otrokom pravljice, in lažje sledila na predavanjih….

Res si želim, da to preberete in če vam je možno, nekaj narediti za naše otroke in vzpodbudite zavarovalnice, da pristopijo k temu projektu.

Tudi marsikateremu odraslemu bi bila očala v pomoč. Saj te tudi umirjajo in ne bi bilo toliko migren… Vendar veliko bi bilo storjenega, če bi zavarovalnica krila vsaj otrokom.

Vzgojiteljica Bogdana

Špela Pajer – študentka s skotopičnim sindromom

Sem Špela in šele pri 18-ih letih sem dobila diagnozo skotopičnega sindroma. Od takrat naprej mi branje, hoja po stopnicah, učenje in koncentracija ne predstavljajo več hudih naporov, včasih pa je bil to pravi pekel. Celotno otroštvo sem obiskovala najrazličnejše specialiste oftalmologije in nevrologije, medtem ko prave diagnoze nikoli niso znali postaviti. Niti predstavljati si ne morem, kako se je počutila mamica, ko so ji pri mojih 8 letih starosti rekli: »Morda bo Špela oslepela.« Najtežje je, ko starši ne vedo več kako pomagati oziroma, kam se še obrniti po pomoč za svojega otroka. 

Imela sem CT glave, EEG in druge preiskave na koncu pa dobila očala z visokimi cilindri, a sem jih nosila le leto dni, saj so se simptomi še poslabšali. Ko sem prestopila v drugo triado osnovne šole, sem se srečala z domačim branjem. Groza. Vedno sem iskala najtemnejši kotiček sobe, v knjigi si pokrivala črke in imela premore vsako tretjo stran v knjigi. Pred očmi se mi je močno bleščalo, meglilo, črke so plesale gor in dol, topa bolečina v glavi se je vedno bolj stopnjevala in sililo me je na bruhanje. Po vsakem branju ali učenju sem obvezno potrebovala polurni počitek v temni sobi.  

Aktivno sem trenirala tudi odbojko. Močne dvoranske luči, še posebej v zimskem času, so me slepile in počutila sem se hipnotizirano. Oftalmolog mi je diagnosticiral tudi slabši globinski vid in zmanjšano vidno polje, vendar sama sem bila na vse te težave že čisto navajena in sem se prepričevala, da s tem pač moram živeti. Nekega dne pa sem na spletu zasledila anketni vprašalnik za samotestiranje skotopičnega sindroma. Le-tega sem tudi rešila in rezultati so bili jasni – simptomi kažejo na skotopični sindrom. A jaz sem vprašalnik le odložila za nekaj let v kot in pozabila nanj, dokler se ni približevala matura iz slovenščine. Vedela sem, da mi z mojimi težavami ne bo uspelo doseči rezultatov, ki si jih želim. 

Vprašalnik sem poslala na Inštitut za skotopični sindrom in napotili so me na prvo testiranje, kjer mi je bila ugotovljena težka oblika sindroma. Testiranje je trajalo več kot 2 uri in določeni sta mi bili dve foliji. Vendar mi je presojevalka že na začetku povedala, da to ne bo zadostovalo, saj je moja preobčutljivost na svetlobo premočna. Odšla sem na izbiro leč v Ljubljano, kjer se je diagnostičarka z mano trudila več kot 3 ure, da bi našla filtre, ki ustreza prav meni. 

Sedaj imam očala z sedmimi lečami na levi in šestimi lečami na desni strani, različnih barv. Prvi dan, ko sem dobila očala je bilo neverjetno, oči so končno gledale brez napora, glava me ne boli in počutim se popolnoma drugače. Nisem mogla zadržati solz. Od takrat naprej se je marsikaj spremenilo. Rada berem knjige, postala sem zlata maturantka, učenje po več ur ni naporno, delo na računalniku je preprostejše in celo opazim razliko v zaznavanju globine. 

Žalostna sem, ko berem novice o placeba efektu očal. Če bi bili na mojem mestu, bi opazili razliko in bi vanje zagotovo verjeli. Vsekakor se premalo govori in piše o sindromu. V mojem primeru smo potrebovali kar osemnajst let, da smo nazadnje sami našli preko spleta informacijo o Inštitutu za skotopični sindrom, kjer so nato njihovi strokovnjaki ugotovili pravi vzrok mojih težav z vidom. Prav zato želim to mojo zgodbo deliti in pomagati tudi ostalim, da bodo videli svet lepši in brez naporov, kot ga vidim zdaj sama. 

Špela Pajer

Mihelca Cvirn – mama otroka s skotopičnim sindromom

Moj sin je v prvem razredu dobil očala, saj je slabo videl. Zamenjali smo tri okuliste, ker nikakor ni bilo bolje in smo želeli mnenje drugih okulistov. Nato je moral imeti vsaj dve uri zalepljeno desno oko, ker je na levo zelo slabo videl, in ta čas je moral delati natančne stvari (barvati ali pisati…. ), rezultat pa ni bil nič boljši. 

V šoli sem vedno poslušala, da mu gre branje zelo slabo, naj bere vsak dan vsaj 10 minut, tako je bilo vse do 5. razreda. V 5. razredu je še kar zelo slabo bral, kot otroci v 1. razredu, ki se učijo brati. Jaz sem ga vsak dan prosila in se kregala, da mora brati, on se je začel jokati. Dobila sem skoraj živčni zlom. Ni mi znal povedati, da se mu črke premikajo, samo jokal je.

Sin je seveda mislil, da je to čisto normalno, saj to se mu dogaja že zelo dolgo.

Nekega dne v 5. razredu reče razredničarka, da gre pa mogoče za skotopični sindrom, če se strinjam, da mu bi naredili osnovni test. Seveda sem se strinjala, saj gre za mojega otroka in za njegovo boljše življenje. Pri osnovnem testiranju sem bila zraven, trajal je približno 1 uro in pol. Ugotovili smo, da gre res za skotopični sindrom. Dobil je modro prozorno folijo, tako mu je bilo veliko boljše, sin je veliko rajši prebral knjigo in to brez joka. V šoli so mu teste kopirali na moder list, da je dobival lepše ocene.

Na osnovnem testiranju so mi nato predlagali, da gremo na strokovni pregled v Ljubljano. Opozorili so me, da je pa samoplačniško, cene so kar visoke. Seveda sem se strinjala, ni važno kakšna je cena, samo da bo moj sin videl tako, kot vidijo ostali. 

Pride dan, ko greva s sinom v Ljubljano na strokovni pregled z mešanimi občutki. Ko prispeva naju zelo prijazna gospa Polona povabi naprej in razloži vse. Začne se pregled, ki traja 4 ure. Dobil je barvne leče, sicer se je izkazalo da čisto drugačne barve kot je imel folije. Nosimo jih že 2 leti. Moj otrok je zdaj veliko bolj samozavesten in zelo priden v šoli. Veliko sem se naučila in nisem mogla verjet, da to res deluje. Prej sploh nisem poznala te bolezni, ki sicer zdravstvo trdi, da to ni bolezen. Kaj je sploh potem skotopični sindrom? Če kdo ve razložit?? 

Če bo vaš otrok kdaj jamral, da se mu premikajo črke, mu prosim verjemite, saj to se dogaja prej, ko boste odšli na pregled, bo imel lepše življenje in videl, kakor vidijo ostali. 

Mihelca Cvirn 

Saša Peterlin Sitar – mama dečka s skotopičnim sindromom

Moj sin je imel diagnosticiran skotopični sindrom. Že ob testiranju pa o me na Inštitutu za skotopični sindrom opozorili, da naj nadaljujem tudi z nadaljnjim diagnosticiranjem za ugotavljanje disleksije. To sem res storila in sin je imel potrjeno zelo močno vidno disleksijo.  

Jaz lahko povem, da naš Mark zelo rad nosi očala, ki mu pomagajo, da je manj utrujen, bolj zbran in lažje opravlja naloge. Če očala pozabi doma, moram nujno obrniti avto in se vrniti domov po očala. 🙂 To mi da vedeti, da se s pomočjo očal dobro počuti in tudi sam občuti, da mu pomagajo pri šolskem delu. Drugače jih ne bi tako rad nosil. Ko bo okvir prerasel, vem, da mu bomo naročili nove, kljub temu, da vemo, da ima še vidno disleksijo, saj mi in on vemo, da mu očala pomagajo.  

 Saša Peterlin Sitar

Irena Ring – mama najstnika s skotopičnim sindromom

Pri sinu smo pred tremi leti začeli opažati težave z branjem in občutljivost na svetlobo. Ker smo se v njegove probleme poglobili in iskali možne rešitve, smo glede na njegove težave prvič slišali za skotopični sindrom.

Po naključju so tudi na naši šoli imeli predavanje o skotopičnem sindromu. Glede na slišano, sem takoj prepoznala svojega sina v teh simptomih (utrujenost pri učenju, občutljivost na svetlobo, težave pri branju: preskakovanje oz. ponavljanje vrstic …).

Na srečo imamo v Šmartnem pri Slovenj Gradcu gospo Vesno Žvikart, ki je pri sinu potrdila hujšo obliko skotopičnega sindroma. Napotila nas je na Irlen kliniko v Ljubljano. Tam so sinu s strokovno pomočjo našli primerne odtenke barvnih leč ter je na podlagi tega dobil tudi barvna očala.

Od takrat naprej nima več problemov pri občutljivosti na svetlobo. Tudi branje se mu je občutno izboljšalo.

Sem iskreno hvaležna vsem strokovnim osebam na Irlen kliniki, ki so mojemu sinu omogočile lažje premagovanje vseh teh težav.

Irena Ring

Marija Rotar – mama otroka s skotopičnim sindromom

Jakob

Skotopični sindrom

Sin Jakob je imel težave z gledanjem slikanic in kasneje z branjem. Večerno prebiranje pravljic mu je bilo že od malih nog v veliko veselje, vendar nikoli ob močni svetlobi, da se je lahko sprostil in umirjeno zaspal. Ob vstopu v šolo pa je z zahtevnostjo vsakega razreda vedno težje sledil delu v razredu. Predvsem mu je težavo predstavljalo branje, ki pa je podlaga za delo povsod. Če sem mu navodila za nalogo prebrala, je Jakob hitro rešil domače naloge in se učil. V primeru, da je moral navodila ali vsebino prebrati sam, pa ni bil uspešen, saj prebranega enostavno ni razumel. Vsa leta je Jakob zaspal ob 20:00 uri v hipu, in ko sem ga ob 6:00 uri zjutraj budila, je komaj vstajal.

Jakob ima odločbo za dodatno pomoč v šoli. V 4. razredu osnovne šole pa je Jakobu postalo šolsko delo zelo naporno in pojavljati so se mu začeli glavoboli, potreboval je vedno več spanja. Branje mu je predstavljalo veliko težavo in nikakor ni uspel prebrati v knjigi več kot A5 strani na enkrat. Testiran je bil tudi za disleksijo, ki pa je niso potrdili. Specialna pedagoginja, ki je delala z Jakobom, ga je o težavah bolj podrobno izprašala: omenjal je glavobole, črk ne vidi dobro, da imajo svetle obrobe, se proti koncu vrstice krivijo v zmazke … Gospa specialna pedagoginja je že bila informirana o skotopičnem sindromu in mi je na podlagi Jakobovega opisa priporočila testiranje za barvne folije.

Odločila sem se za 3-urno testiranje pri Lenazmore.si. Bilo je naporno, a se je pokazalo, da ima hudo obliko skotopičnega sindroma. Dobil je 3 vrste barvnih folij, s katerimi si je pomagal pri branju. Razlika v branju z ali brez folij je bila takoj zelo velika.

Jakob je po nekajmesečnem čakanju na drugo testiranje za očala in izdelavo leč, končno prejel očala z zelo zaprtim temnim okvirjem.

Očala nosi od drugega dne in po 4 mesecih se je obremenitev možganov tako zmanjšala, da zdaj potrebuje le še 7-8 ur spanja na noč, bere dobro in vse prebrano tudi razume.

Sem zelo srečna, da sem prišla v stik s tako enostavno rešitvijo težavam, ki so se začele že v 4. razredu osnovne šole kazati kot katastrofalne. S poimenovanjem enostavne rešitve pa mislim zato, ker ne potrebuje nobenih zdravil, dodatnih obiskov specialistov ali celo prilagajanj v šoli ter še večje izpostavljenosti otroka v teh občutljivih letih in ima enake možnosti razvoja in sledenja kot vsi, ki tega sindroma nimajo.

Marija Rotar

Tanja Bertoncelj – mama otroka s skotopičnim sindromom

Moj sin Vid je zelo priden, delaven in vztrajen. Ima skotopični sindrom in nosi temna očala.

Že v prvem razredu sem opazil da z Vidovim vidom nekaj ni v redu. Menjal je črke in obračal števila. Ne vedno zato me je učiteljica potolažila ,da to počne polovica otrok v prvem razredu. V drugem razredu opazim, da Vid res ne vidi in dobi očala z dioptrio. Ampak Vid še vedno ne vidi na tablo. Težave se nadaljujejo v tretjem razredu. Obrača številke, menja črke, preglednic in merskega traku ne razume, branje nikakor ne steče, kljub vztrajnosti in volji ,da to izboljša. Iz šole prihaja vidno utrujen in brezvolen. Naloge naredi z težavo. Najprej joka in govori da na more, buta z nogami ob noge mize in ob tla, to traja uro ali uro in pol nato se umiri in s težavo in najino pomočjo naredi nalogo. Učenje poteka tako , da mu jaz ali mož bereva snov, Vid pa posluša. Po pol ura morava končati ,ker ni več pri stvari, ne more več poslušati in si kaj zapomniti.

V februarju 2016 po naključju prisostvujem na predavanju o skotopičnem sindromu. Prvi moj odziv »znanstvena fantastika, tega pa moj otrok nima«.  Vprašalnik preletim in ga pospravim. Tudi četrti razred poteka enako kot prejšnji razredi. Vse je ena grozna muka, slaba volja, jeza – napredka ni. Začetek petega razreda, po prebrani knjigi za Bralno značko (Iz mladih dni – F. S. Finžgar), ki mi jo Vid z mojo pomočjo prebere »na glas«, poiščem vprašalnik o skotopičnem sindromu in ga izpolnim. Potrditev, da delam prav in da ga pošljem, poiščem pri Vidovi učiteljici v petem razredu. Naletim na negativen odziv. Prosim za pomoč v šoli pri šolski psihologinji. Na šoli najdejo specialno pedagoginjo, ki »bi znala kaj vedeti o tem«. Že po dveh urah ona ve, da zagotovo Vid ima skotopični sindrom. Pomaga mi, da prideva do presojevalke Petre Vovk. K njej greva po prvomajskih počitnicah. Prisotna sem bila na testiranju in veliko stvari, ki so se dogajale leta prej so se mi razjasnile. (Vid je bil kot majhen otrok zelo »previden«, bil je miren otrok, ni skakal z metrskih škarp, ni se maral voziti s kolesom, jokal je, če smo se vozili z avtom, ko je bila tema, ni mi sledil po tekstu če sem mu brala – gledal je stran,…). Vidova reakcija po testiranju pa je bila »Končno me nekdo razume kaj vidim«. Petra Vovk napiše priporočila za šolo, za pomoč ali »odločbo« pa se ne odločim. Vid začne dobivati naloge in teste kopirane na moder papir. Prvič mi doma zna povedati vsebino teksta v testu SLJ in par vprašanj, ki si jih ja zapomnil. Testiranje pokaže pri Vidu zelo močan skotopični sindrom zato se odločimo za očala z barvnimi lečami. Vid očala z dioptrio že nosi zato nima nobenih težav s tem, da bodo še obarvana. Pregled opravi pri gos. Ljubici Kosmač konec šolskega leta, očala pa so nared v začetku avgusta. Prvi mesec ni vidnega napredka pri branju. Naslednje mesece pa se napredek začne kazati. Vid bolje bere, napake z menjavanjem črk in obračanjem številk so le še v sledeh. Domov iz šole pride vesel, ne joka več, da ne zmore ampak sam naredi nalogo in ponovi snov za naslednji dan. Vid postane pri učenju samostojen.

Vid je z Irlen očali zeloooo zadovoljen in z njimi brez problema deluje v šoli in doma. V času » šole na daljavo » si ne znam predstavljati, kako bi zmogel vso snov preko računalnika brez očal. Letos bo zaključil 9. razred in prepričana sem, da bo odličen.

Svet je lep.

mama Tanja Bertoncelj